Opieka u schyłku życia - End-of-life care

Opieka u schyłku życia ( EoLC ) odnosi się do opieki zdrowotnej nad osobą zbliżającą się do końca życia lub w zaawansowanym stadium choroby terminalnej . Mówiąc ogólnie, osoby umierające potrzebują opieki w czterech obszarach — komfortu fizycznego, potrzeb psychicznych i emocjonalnych, problemów duchowych i zadań praktycznych.

Opieka u schyłku życia obejmuje szereg możliwych decyzji, w tym opiekę hospicyjną, opiekę paliatywną , prawa pacjenta do wyboru, udział w badaniach klinicznych i wybór interwencji medycznych, w tym kontynuację rutynowych interwencji medycznych. Takie decyzje są podyktowane względami medycznymi, finansowymi i etycznymi.

W większości krajów rozwiniętych wydatki medyczne na ludzi w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy życia stanowią około 10% łącznych wydatków na opiekę medyczną, podczas gdy te w ostatnich trzech latach życia mogą kosztować nawet 25%.

Medyczny

Zaawansowane planowanie opieki

Aby zapewnić poszanowanie indywidualnych preferencji i wartości dotyczących opieki u schyłku życia, pomocne może być wprowadzenie w życie dyrektywy dotyczącej opieki zdrowotnej . Wytyczne dotyczące opieki zdrowotnej to dokument prawny, który umożliwia planowanie decyzji dotyczących końca życia z wyprzedzeniem, a pacjent może określić swoje preferencje medyczne w odniesieniu do decyzji, które należy podjąć w przyszłości, dotyczących jego opieki zdrowotnej i jakości życia . Na przykład pacjent może określić, czy chce poddać się resuscytacji w nagłych wypadkach, jeśli przestanie oddychać, czy też, jeśli to możliwe, woli korzystać z opieki u schyłku życia w domu.

Decyzja o rozpoczęciu

Decyzje i rozmowy dotyczące opieki u schyłku życia są często trudne dla rodzin, ponieważ często istnieje wiele kierunków działania oraz różne perspektywy i życzenia członków rodziny. Czasami rodzinom w procesie żałoby trudno jest podejmować na czas decyzje, które szanują życzenia i wartości pacjenta. Na przykład członkowie rodziny mogą różnić się tym, czy głównym celem leczenia jest przedłużenie życia, czy jakość życia. Bez dyrektywy o zaawansowanej opiece może to skutkować nadmiernym lub niedostatecznym leczeniem lub innymi problemami.

Członkowie rodziny mogą również mieć trudności ze zrozumieniem nieuchronności śmierci oraz ryzyka i skutków oferowanych interwencji medycznych i niemedycznych. Mogą poprosić o wspólne leczenie, takie jak antybiotyki na zapalenie płuc lub leki obniżające wysokie ciśnienie krwi, nie zastanawiając się, czy dana osoba woli szybko umrzeć z powodu zapalenia płuc lub zawału serca niż długotrwały spadek w wykwalifikowanej placówce opieki. Niektóre zabiegi, takie jak puree lub stosowanie zgłębnika w przypadku osoby, która ma problemy z połykaniem, lub dożylne podawanie płynów osobie, która aktywnie umiera, mogą wydawać się nieszkodliwe, ale mogą znacznie wydłużyć proces umierania. Aby zapobiec interwencjom, które nie są zgodne z życzeniami pacjenta, dyrektywy dotyczące opieki zaawansowanej mogą pozwolić na opiekę, jakiej pragną, a także pomóc uniknąć zamieszania i napięcia u członków rodziny.

Oznaki umierania

National Cancer Institute w Stanach Zjednoczonych (US) informuje, że obecność niektórych z następujących objawów może wskazywać, że śmierć się zbliża:

  • Senność, zwiększony sen i/lub brak reakcji (spowodowane zmianami w metabolizmie pacjenta).
  • Zamieszanie dotyczące czasu, miejsca i/lub tożsamości bliskich; niepokój; wizje ludzi i miejsc, których nie ma; szarpanie pościeli lub odzieży (spowodowane częściowo zmianami w metabolizmie pacjenta).
  • Zmniejszona socjalizacja i wycofanie (spowodowane obniżonym dotlenieniem mózgu, obniżonym przepływem krwi i psychicznym przygotowaniem do śmierci).
  • Zmniejszone zapotrzebowanie na żywność i płyny oraz utrata apetytu (spowodowana potrzebą organizmu do oszczędzania energii i zmniejszającą się zdolnością do prawidłowego korzystania z pokarmów i płynów).
  • Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami (spowodowana rozluźnieniem mięśni w okolicy miednicy).
  • Ciemny mocz lub zmniejszona ilość moczu (spowodowane spowolnieniem czynności nerek i (lub) zmniejszonym przyjmowaniem płynów).
  • Skóra staje się chłodna w dotyku, szczególnie dłoni i stóp; skóra może przybrać niebieskawy odcień, zwłaszcza na spodniej stronie ciała (spowodowane osłabionym krążeniem w kończynach).
  • Grzechotanie lub bulgotanie podczas oddychania, które mogą być głośne ( klekot śmierci ); oddychanie nieregularne i płytkie; zmniejszona liczba oddechów na minutę; oddychanie na przemian z szybkiego i wolnego (spowodowane zatorem spowodowanym zmniejszonym spożyciem płynów, nagromadzeniem produktów przemiany materii w organizmie i/lub zmniejszeniem krążenia w narządach).
  • Odwrócenie głowy w kierunku źródła światła (spowodowane pogorszeniem widzenia).
  • Zwiększona trudność w kontrolowaniu bólu (spowodowana postępem choroby).
  • Ruchy mimowolne (tzw. mioklonie ), przyspieszone tętno , nadciśnienie, po którym następuje niedociśnienie oraz utrata odruchów w nogach i ramionach są dodatkowymi oznakami zbliżającego się końca życia.

Zarządzanie objawami

Oto niektóre z najczęstszych potencjalnych problemów, które mogą pojawić się w ostatnich dniach i godzinach życia pacjenta:

Ból
Zazwyczaj kontrolowana za pomocą opioidów , takich jak morfina lub, w Wielkiej Brytanii, diamorfina . Wysokie dawki opioidów mogą powodować depresję oddechową, a ryzyko to wzrasta przy jednoczesnym stosowaniu alkoholu i innych środków uspokajających. Ostrożne stosowanie opioidów jest ważne dla poprawy jakości życia pacjenta przy jednoczesnym uniknięciu przedawkowania.
Podniecenie
Majaczenie , nieuleczalna udręka, niepokój (np. miotanie się, szarpanie lub drganie). Zazwyczaj kontrolowane za pomocą midazolamu , innych benzodiazepin lub lewomepromazyny . Haloperidol jest również powszechnie stosowany. Czasami objawy mogą być złagodzone przez nawodnienie, które może zmniejszyć działanie niektórych toksycznych metabolitów leków.
Wydzieliny z dróg oddechowych
Ślina i inne płyny mogą gromadzić się w części ustnej gardła i górnych drogach oddechowych, gdy pacjenci stają się zbyt słabi, aby oczyścić gardło , co prowadzi do charakterystycznego bulgotania lub grzechotania („ grzechotania śmierci ”). Chociaż pozornie nie jest to bolesne dla pacjenta, skojarzenie tego objawu z nadchodzącą śmiercią może wywołać strach i niepewność u osób przy łóżku. Wydzielina może być kontrolowana za pomocą leków takich jak butylobromek hioscyny , glikopironium lub atropina . Grzechotanie może być niemożliwe do opanowania, jeśli jest spowodowane głębszym gromadzeniem się płynu w oskrzelach lub płucach, na przykład w przypadku zapalenia płuc lub niektórych nowotworów.
Nudności i wymioty
Zazwyczaj kontrolowane za pomocą haloperidolu , cyklizyny ; lub inne środki przeciwwymiotne .
Duszność (zadyszka)
Zazwyczaj kontrolowana za pomocą opioidów , takich jak morfina lub, w Wielkiej Brytanii, diamorfina

Zastrzyki podskórne są jednym z preferowanych sposobów dostarczania, gdy pacjentom trudno jest połykać lub przyjmować tabletki doustnie, a jeśli konieczne jest powtarzane podawanie leków, często używany jest sterownik strzykawki (lub pompa infuzyjna w USA) w celu podania leku. stała niska dawka leku.

Innym sposobem dostarczania leków, dostępnym do stosowania, gdy droga doustna jest zagrożona, jest specjalistyczny cewnik zaprojektowany w celu zapewnienia wygodnego i dyskretnego podawania trwających leków drogą doodbytniczą . Cewnik został opracowany, aby uzyskać dostęp do bardziej praktyczne odbytnicy oraz zapewnienie sposobu dostarczania i zatrzymywania płynnych preparatów do dalszego odbytu, tak że pracownicy służby zdrowia mogą wykorzystywać stwierdzonych korzyści doodbytniczego podawania . Jego mały elastyczny silikonowy trzon pozwala na bezpieczne umieszczenie urządzenia i pozostanie wygodnie w odbytnicy w celu wielokrotnego podawania leków lub płynów. Cewnik ma mały prześwit , co pozwala na doprowadzenie leku do odbytnicy z małych objętości spłukiwania. Małe objętości leków (poniżej 15 ml) poprawiają komfort, nie stymulując reakcji wypróżniania w odbytnicy i mogą zwiększyć ogólną absorpcję danej dawki poprzez zmniejszenie gromadzenia się leków i migrację leków do bardziej proksymalnych obszarów odbytnicy, gdzie wchłanianie może być mniejsze efektywny.

Inne objawy, które mogą wystąpić i mogą być w pewnym stopniu złagodzone, to kaszel , zmęczenie , gorączka , aw niektórych przypadkach krwawienie .

Zintegrowane ścieżki

Ścieżki opieki zintegrowanej mogą być wykorzystywane do wdrażania wytycznych klinicznych, zapewnienia ram dla dokumentacji i audytu oraz ułatwienia świadczenia opieki dla określonych grup pacjentów. W przeglądzie systematycznym Cochrane z 2016 r. „Ścieżki opieki u schyłku życia w celu poprawy wyników w opiece nad umierającymi” stwierdzono, że „dostępne dowody dotyczące klinicznej, fizycznej, psychologicznej lub emocjonalnej skuteczności ścieżek opieki u schyłku życia są ograniczone”. Ponadto przegląd zachęcał służby zdrowia korzystające ze ścieżek opieki pod koniec życia do niezależnego audytu, z naciskiem na ustalenia przeglądu Neubergera dotyczącego Liverpool Care Pathway dla umierających pacjentów.

Domowa opieka u schyłku życia

Chociaż nie jest to możliwe dla każdego pacjenta, badania opinii publicznej sugerują, że większość ludzi wolałaby umrzeć w domu. W latach 2003-2017 liczba zgonów w domu w Stanach Zjednoczonych wzrosła z 23,8% do 30,7%, natomiast liczba zgonów w szpitalu spadła z 39,7% do 29,8%. Domowa opieka u schyłku życia może być świadczona na wiele sposobów, w tym poprzez rozszerzenie praktyki podstawowej opieki zdrowotnej, przez praktykę opieki paliatywnej oraz przez agencje opieki domowej, takie jak Hospicjum . Dane naukowe o wysokiej pewności wykazały, że wdrożenie programów domowej opieki u schyłku życia może zwiększyć liczbę dorosłych, którzy umrą w domu i nieznacznie poprawić satysfakcję pacjentów po miesięcznym okresie obserwacji. Konieczne są dalsze badania, aby określić wpływ domowej opieki u schyłku życia na opiekunów, personel medyczny i koszty usług zdrowotnych.

Niemedyczne

Rodzina i przyjaciele

Członkowie rodziny często nie są pewni, co powinni robić, gdy ktoś umiera. Wiele delikatnych, znanych codziennych czynności, takich jak czesanie włosów, nakładanie balsamu na delikatną skórę i trzymanie się za ręce, jest pocieszające i zapewnia sensowną metodę przekazywania miłości umierającej osobie.

Członkowie rodziny mogą cierpieć emocjonalnie z powodu zbliżającej się śmierci. Ich własny strach przed śmiercią może wpłynąć na ich zachowanie. Mogą czuć się winni z powodu przeszłych wydarzeń w ich relacji z umierającą osobą lub czuć, że byli zaniedbani. Te wspólne emocje mogą skutkować napięciem, kłótniami między członkami rodziny o decyzje, pogorszeniem opieki, a czasem (w tym, co lekarze nazywają syndromemcórki z Kalifornii ”), gdy pacjent umiera, domagając się nieodpowiednio agresywnego członka rodziny, pojawia się od dawna nieobecny w rodzinie. opieka.

Członkowie rodziny mogą również zmagać się z niepowiązanymi problemami, takimi jak choroba fizyczna lub psychiczna, problemy emocjonalne i w związku lub trudności prawne. Te problemy mogą ograniczać ich zdolność do zaangażowania, uprzejmości, pomocy lub obecności.

Duchowość

Uważa się, że duchowość ma większe znaczenie dla dobrego samopoczucia jednostki podczas nieuleczalnej choroby lub pod koniec życia. Opieka duszpasterska/duchowa ma szczególne znaczenie w opiece u schyłku życia i jest uważana przez WHO za istotną część opieki paliatywnej. W opiece paliatywnej odpowiedzialność za opiekę duchową ponosi cały zespół, a kierownictwo sprawują specjaliści-praktyki, np. pracownicy duszpasterstwa. Podejście opieki paliatywnej do opieki duchowej można jednak przenieść na inne konteksty i na indywidualną praktykę”.

Przekonania duchowe, kulturowe i religijne mogą wpływać na preferencje pacjenta dotyczące opieki u schyłku życia lub kierować nimi. Pracownicy służby zdrowia opiekujący się pacjentami pod koniec życia mogą angażować członków rodziny i zachęcać do rozmów na temat praktyk duchowych, aby lepiej odpowiadać na różne potrzeby różnych populacji pacjentów.

Wiele szpitali, domów opieki i ośrodków hospicyjnych ma kapelanów, którzy zapewniają duchowe wsparcie i poradnictwo w żałobie pacjentom i rodzinom ze wszystkich środowisk religijnych i kulturowych.

Postawy profesjonalistów

Opieka u schyłku życia to interdyscyplinarne przedsięwzięcie, w którym uczestniczą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, farmaceuci i pracownicy socjalni. W zależności od placówki i wymaganej opieki skład zespołu międzybranżowego może się różnić. Postawy pracowników służby zdrowia dotyczące opieki u schyłku życia zależą częściowo od roli świadczeniodawcy w zespole opiekuńczym.

Lekarze na ogół mają przychylne nastawienie do Wytycznych Zaawansowanych, które są kluczowym aspektem opieki u schyłku życia. Lekarze medycyny, którzy mają większe doświadczenie i przeszkolenie w zakresie opieki u schyłku życia, są bardziej skłonni do powoływania się na wygodę w rozmowach z pacjentami na temat opieki u schyłku życia. Lekarze, którzy są bardziej narażeni na opiekę u schyłku życia, mają również większe prawdopodobieństwo zaangażowania pielęgniarek w proces podejmowania decyzji.

Chociaż lekarze podejmują oficjalne decyzje dotyczące opieki u schyłku życia, pielęgniarki spędzają z pacjentami więcej czasu i często wiedzą więcej o pragnieniach i obawach pacjentów. W holenderskim krajowym badaniu ankietowym dotyczącym postaw personelu pielęgniarskiego w zakresie zaangażowania w podejmowanie decyzji dotyczących końca życia, 64% respondentów uważało, że pacjenci wolą rozmawiać z pielęgniarkami niż z lekarzami, a 75% chciałoby być zaangażowane w podejmowanie decyzji dotyczących końca życia.

W popularnych mediach

  • Koniec gry , 2018: Film dokumentalny o nieuleczalnie chorych pacjentach w szpitalu w San Francisco i projekcie Zen Hospicjum , przedstawiający pracę lekarza opieki paliatywnej BJ Millera i innych klinicystów opieki paliatywnej.
  • Defining Hope, 2017: 95-letni Berthold mieszka ze swoją starszą żoną, która stara się spełnić jego życzenie, by umrzeć w pokoju w domu. Definiowanie nadziei podąża za tymi pacjentami i innymi – oraz pielęgniarkami, które prowadzą ich na tej drodze – gdy stają w obliczu śmierci, przyjmują nadzieję i ostatecznie przedefiniują to, co sprawia, że ​​warto żyć.
  • Opiekun mojej siostry , 2009: Anna Fitzgerald stara się uzyskać medyczne wyzwolenie od swoich rodziców, którzy do tej pory polegali na swoim najmłodszym dziecku, aby pomóc swojej chorej na białaczkę córce Kate pozostać przy życiu.

Książki i inne zasoby

Istnieje wiele filmów i książek, które zawierają tematy związane z opieką u schyłku życia, które mogą być pomocne dla niektórych.

Listy czytelnicze:

  1. Lista lektur paliatywnych i opieki pod koniec życia UCSF : Ta lista lektur zawiera różne książki pracowników służby zdrowia, lekarzy i innych osób, aby pomóc osobom opiekującym się bliskimi przechodzącymi przez opiekę pod koniec życia, a także wsparcie emocjonalne dla tych, którzy przechodzą przez koniec życia dbać o siebie.
  2. Książki opieki hospicyjnej i paliatywnej : Ta lista lektur jest podzielona na różne kategorie dla rodzin, pacjentów, pielęgniarek, lekarzy i studentów i zawiera książki autorstwa profesjonalistów z wielu dziedzin i perspektyw.
  3. Najważniejsze:
    1. Kiedy oddech staje Air przez Pawła Kalanithi
    2. Najlepsza możliwa opieka: dążenie lekarza do przemiany opieki do końca życia autorstwa Ira Byock
    3. Jak umieramy: Refleksje ostatniego rozdziału życia autorstwa Sherwina B. Nulanda
    4. Bycie śmiertelnym autorstwa Atula Gawande
    5. Rozmowa Angelo Volandes
    6. Dusza troski: moralna edukacja męża i lekarza Arthura Kleinmana

Media społecznościowe: Podczas omawiania opieki u schyłku życia w mediach społecznościowych i podnoszenia świadomości, oto kilka wskazówek dotyczących postów i języka zebranych przez GW Cancer Center.

Według kraju

Kanada

W 2012 Statystyki Kanada „s General Social Survey na Opieka i pielęgnacja otrzymujących okazało się, że 13% Kanadyjczyków (3,7 mln) w wieku 15 lat i starszych, poinformował, że w pewnym momencie w ich życiu mieli pod warunkiem end-of-life lub opieki paliatywnej Do członek rodziny lub przyjaciel. W przypadku osób w wieku 50 i 60 lat odsetek ten był wyższy, przy czym około 20% zgłosiło objęcie opieką paliatywną członka rodziny lub przyjaciela. Kobiety częściej zapewniały opiekę paliatywną przez całe życie, przy czym 16% kobiet zgłosiło to w porównaniu z 10% mężczyzn. Opiekunowie ci pomagali śmiertelnie chorym członkom rodziny lub przyjaciołom w opiece osobistej lub medycznej, przygotowywaniu posiłków, zarządzaniu finansami lub zapewnianiu transportu na wizyty lekarskie iz powrotem.

Zjednoczone Królestwo

Opieka u schyłku życia została zidentyfikowana przez brytyjski Departament Zdrowia jako obszar, w którym jakość opieki była wcześniej „bardzo zmienna” i która nie była wysoko widoczna w NHS i opiece społecznej. Aby temu zaradzić, w 2004 r. ustanowiono krajowy program opieki u schyłku życia w celu określenia i propagowania najlepszych praktyk, aw 2008 r. opublikowano krajowy dokument strategiczny. Rząd szkocki opublikował również strategię krajową.

W 2006 roku w Anglii zmarło nieco ponad pół miliona osób, z czego około 99% to dorośli w wieku powyżej 18 lat i prawie dwie trzecie dorosłych w wieku powyżej 75 lat. Około trzy czwarte zgonów można uznać za „przewidywalne” i śledzić okres przewlekłej choroby – na przykład choroby serca , raka , udaru lub demencji . W sumie 58% zgonów miało miejsce w szpitalu NHS, 18% w domu, 17% w domach opieki (najczęściej osoby powyżej 85 roku życia), a około 4% w hospicjach. Jednak większość ludzi wolałaby umrzeć w domu lub w hospicjum, a według jednego z badań mniej niż 5% wolałoby umrzeć w szpitalu. Kluczowym celem strategii jest zatem zmniejszenie zapotrzebowania umierających pacjentów na konieczność pójścia do szpitala i/lub konieczności pozostania w nim; oraz poprawić zapewnienie wsparcia i opieki paliatywnej w społeczności, aby było to możliwe. W jednym z badań oszacowano, że 40% pacjentów, którzy zmarli w szpitalu, nie miało potrzeb medycznych, które wymagałyby ich tam pobytu.

W 2015 i 2010 r. Wielka Brytania zajęła najwyższe miejsce na świecie w badaniu dotyczącym opieki u schyłku życia. W badaniu z 2015 r. stwierdzono, że „jego ranking wynika z kompleksowej polityki krajowej, szerokiej integracji opieki paliatywnej z Narodową Służbą Zdrowia , silnego ruchu hospicyjnego i głębokiego zaangażowania społeczności w tę kwestię”. Badania zostały przeprowadzone przez Economist Intelligence Unit na zlecenie Lien Foundation , singapurskiej organizacji filantropijnej.

Wytyczne National Institute for Health and Care Excellence z 2015 roku wprowadziły religię i duchowość wśród czynników, które lekarze powinni brać pod uwagę przy ocenie potrzeb opieki paliatywnej. W 2016 r. brytyjski minister zdrowia podpisał dokument, który zadeklarował, że ludzie „powinni mieć dostęp do spersonalizowanej opieki, która koncentruje się na preferencjach, wierzeniach i potrzebach duchowych jednostki”. W 2017 r. ponad 47% z 500 000 zgonów w Wielkiej Brytanii miało miejsce w szpitalach.

Stany Zjednoczone

Od 2019 roku umieranie z pomocą lekarza jest legalne w 8 stanach ( Kalifornia , Kolorado , Hawaje , Maine , New Jersey , Oregon , Vermont , Waszyngton ) i Waszyngtonie .

Wydatki na tych w ciągu ostatnich dwunastu miesięcy stanowią 8,5% łącznych wydatków na opiekę medyczną w Stanach Zjednoczonych.

Biorąc pod uwagę tylko osoby w wieku 65 lat i starsze, szacunki pokazują, że około 27% rocznego budżetu Medicare w wysokości 327 miliardów dolarów (88 miliardów dolarów) w 2006 roku przeznacza się na opiekę nad pacjentami w ich ostatnim roku życia. W przypadku osób powyżej 65. roku życia w latach 1992-1996 wydatki na osoby w ostatnim roku życia stanowiły 22% wszystkich wydatków na medycynę, 18% wszystkich wydatków niezwiązanych z Medicare i 25% wszystkich wydatków na Medicaid dla ubogich. Odsetki te wydają się spadać w miarę upływu czasu, ponieważ w 2008 r. 16,8% wszystkich wydatków medycznych w wieku powyżej 65 lat przeznaczono na osoby w ich ostatnim roku życia.

Przewidywanie śmierci jest trudne, co wpłynęło na szacunki wydatków w ostatnim roku życia; kontrolując wydatki na pacjentów, co do których przewidywano, że umrą, wydatki na Medicare oszacowano na około 5% całości.

Zobacz też

Bibliografia

Dalsza lektura

Zewnętrzne linki