Kathryn McGee - Kathryn McGee
Kathryn "Kay" McGee (z domu Greene, 6 maja 1920 r. W Chicago, Illinois - 16 lutego 2012 r. W River Forest, Illinois ) była amerykańską aktywistką, uznaną za założenie dwóch pierwszych organizacji na rzecz osób z zespołem Downa . Pracowała, szukając uznania, praw i możliwości dla osób z zespołem Downa .
Narodziny jej czwartego dziecka, Tricia McGee, 16 marca 1960 r., Zapoczątkowały dziesięciolecia wysiłków zmierzających do zebrania razem rodziców dzieci z zespołem Downa w celu stworzenia opcji medycznych i edukacyjnych dla takich dzieci. Tricia McGee została zdiagnozowana jako mongoloidalna wkrótce po urodzeniu, co lekarze nazywali osobą z zespołem Downa, kiedy urodziła się Tricia, ale obecnie jest to uważane za obrazę. Zespół Downa to choroba genetyczna opisana po raz pierwszy w 1866 roku przez brytyjskiego lekarza Johna L. Downa . Okazało się, że jest to spowodowane dodatkowym chromosomem przez francuskiego pediatrę Jérôme Lejeune w lipcu 1958 roku, mniej niż dwa lata przed narodzinami Tricia. Porady medyczne w 1960 r. Dotyczyły zazwyczaj umieszczania dzieci z zespołem Downa w placówkach opiekuńczych. Po narodzinach Tricia w 1960 roku, rodzinny pediatra zalecił, aby McGees zamiast przywieźć ją ze szpitala do domu, umieścili ją w placówce. Kilka lat później, kiedy zobaczył, jak dobrze funkcjonuje w Alcuin Montessori School w River Forest w stanie Illinois , wyjaśnił, że w szkole medycznej powiedziano mu, aby zalecił to ludziom, i powiedział, że nigdy więcej tego nie zrobi. Po sprowadzeniu Tricii do domu i przystosowaniu się do rzeczywistości, w której takie niemowlę stoi przed wyjątkowymi wyzwaniami rozwojowymi, Kay i Martin podjęli próbę poznania zespołu Downa i znalezienia podobnie usytuowanych rodziców w okolicach Chicago.
Wczesne doświadczenia i wysiłki w organizowaniu rodziców
W ciągu sześciu miesięcy Kay stwierdziła, że w społecznościach są dzieci z zespołem Downa, ale nie były one widoczne, ponieważ społeczeństwo nie akceptowało, a rodzice chronili swoich bezbronnych członków rodziny. Pod koniec 1960 roku Kay zaprosiła rodziców, z którymi mogła się skontaktować, do swojego domu w River Forest, aby omówić problemy medyczne i rozwojowe, z którymi borykali się wszyscy tacy rodzice. Kay zauważa, że uzyskanie list osób ze schorzeniem było trudne, ale wtedy nie było żadnych przepisów HIPAA, a rodzice zostali zlokalizowani i skontaktowani przez McGee. Słyszała o fundacji badawczej dr Juliana D. Levinsona na rzecz dzieci upośledzonych umysłowo w Cook County Hospital w Chicago. Fundacja chciała przetestować schemat witamin u osób z zespołem Downa i ocenić wyniki. Delilah White, psycholog, która była liderem w Levinson Foundation, przedstawiła Kay kobiecie, która miała 40-letnią córkę z zespołem Downa. Wiek córki zaskoczył Kay, której powiedziano, że ludzie z zespołem Downa mają krótkie życie. Kay zdecydował się zebrać grupę podobnie usytuowanych ludzi i zorganizować spotkanie, aby wysłuchać opinii tej kobiety, która miała wyjechać na Florydę w następnym tygodniu. Ma około 15 rodziców do uczęszczania. Poznali się w centrum Chicago pod koniec 1960 roku, prawdopodobnie w hotelu Pick Congress. W następnym roku grupa rozszerzyła się i Kathryn zorganizowała Mongoloid Development Council (MDC), a Kay McGee złożył w 1963 roku do Sekretarza Stanu Illinois Certyfikat rejestracji. Grupa ta była pierwszą znaną grupą wsparcia dla rodzin dzieci z zespołem Downa.
Rodzicielskie nadzieje na wyleczenie lub wielki przełom były początkowymi aspiracjami młodej organizacji. Wkrótce skupiono się na najlepszych praktykach wspomagających fizyczny i emocjonalny rozwój niemowląt i dzieci z zespołem Downa, aby umożliwić każdej osobie maksymalizację ich potencjału, choć w niektórych przypadkach może to być ograniczone. Kay McGee rozpoczęła pracę nad przełamywaniem barier, które ograniczały rozwój takich dzieci. Zaczęła składać elementy konstrukcyjne, które MDC uznało za niezbędne. Blokady te obejmowały ciągły wysiłek, aby dostać się do okolicznych szpitali, aby zapewnić wstępne porady dla nowych rodziców, edukację lekarzy, aby umożliwić większą akceptację, że istnieją alternatywy dla tych dzieci, nacisk na zorganizowanie edukacji przedszkolnej dla dzieci, przezwyciężenie problemów z IQ , które uniemożliwił dostęp do dających się wychować klas w publicznej edukacji i możliwość zaangażowania dzieci w życie społeczne. W tych dniach dzieci z zespołem Downa zostały umieszczone w programach edukacyjnych dla „wyszkolić” upośledzonych umysłowo dzieci zamiast „zdolni do przyswajania wiedzy” dzieci. Dla większości tych dzieci oznaczało to uczęszczanie do szkoły w odizolowanych ośrodkach, z dala od uczniów pełnosprawnych.
Rozszerzenie opcji edukacyjnych
Gdy dzieci członków MDC zaczęły osiągać kamienie milowe rozwoju w opóźnionym, ale stałym tempie, duży nacisk położono na potrzebę ciągłej pracy nad dyscypliną i umiejętnościami językowymi oraz czynnościami fizycznymi, które mogą być wykonywane nieświadomie przez dzieci bez niepełnosprawności. Stawało się coraz bardziej oczywiste, że wczesna edukacja była potrzebna w zakresie podstaw, które inne dzieci podchodzą w sposób naturalny. W wieku 3 lat Tricia rozpoczęła naukę poza domem w Alcuin Montessori School . McGees zostali poradzeni, aby umieścić Tricię w edukacji specjalnej poprzez system szkół publicznych . W tym czasie szkoła Montessori zaczęła prowadzić szkoły podstawowe, ale wielu nauczycieli w szkołach publicznych miało specjalne stopnie edukacyjne, co czyniło ją lepszym miejscem dla Tricia i innych podobnych dzieci. Zrozumieli, że te dzieci muszą nauczyć się towarzyskości, aby dopasować się do społeczeństwa. Musieli nauczyć się dyscypliny. Wiele z nich ma naturalną skłonność do przytulania i całowania każdego, kogo spotkają.
Szkoły publiczne były ważnym miejscem korygowania takich działań i asymilacji osób z zespołem Downa w środowisku, w którym mogli obserwować, jak mają się zachowywać z innymi. Kay określiła IQ Tricii poprzez testy w Fundacji Levinsona, a później wywarła presję na system szkół publicznych, aby nie spychał jej córki na zajęcia, które można szkolić . W 1966 roku Tricia była pierwszym dzieckiem z zespołem Downa, które zostało umieszczone w pierwszej klasie, w której można było kształcić się, zamiast do klas w River Forest. W 1975 roku uchwalono ustawę o edukacji dla wszystkich upośledzonych dzieci , która stanowi, że wszystkie amerykańskie szkoły publiczne przyjmujące fundusze federalne muszą zapewniać równy dostęp do edukacji dzieciom niepełnosprawnym fizycznie i umysłowo, w tym dzieciom z zespołem Downa.
Mongolizm przemianowany na Syndrom Downa
W 1965 roku Światowa Organizacja Zdrowia przyjęła zalecenie zmiany nazwy „mongolizm” na zespół Downa. W 1972 roku Kay oficjalnie zmienił nazwę MDC, aby zrezygnować z pejoratywnego określenia, mongoloid, z nazwy organizacji. Podpisała nowy statut, który utworzył Narodowe Stowarzyszenie na rzecz Zespołu Downa. Apostrof i „s” zostały następnie usunięte, a National Association for Down Syndrome (lub NADS) nadal pomaga niepełnosprawnym dzieciom i dorosłym.
Powstaje krajowa organizacja rodziców
W 1973 roku Kay założył drugą znaną w całym kraju grupę wsparcia dla rodzin z zespołem Downa. Kiedy dwóch lekarzy z Kalifornii skontaktowało się z Kay, prosząc ją o pomoc w rozpoczęciu Narodowego Kongresu Zespołu Downa (NDSC), zachęciła tych, którzy się z nią skontaktowali, do zwołania spotkania organizacyjnego. Wyjechała do Kalifornii i uczestniczyła w spotkaniu startupowym organizacji. NDSC zostało założone w Illinois, które było jego siedzibą do lat 90-tych. Dziś ma siedzibę w Atlancie . Od 36 lat organizują krajowe konwencje w różnych miejscach w całym kraju oraz międzynarodowe konwencje w siedmiu krajach.
Później życie i dziedzictwo
W październiku 2009 NADS uhonorowało Kay McGee jako założycielkę, a Kay wygłosił przemówienie do ponad 800 rodziców i sympatyków NADS. Przedstawiono również Tricię, która podziękowała zgromadzonej publiczności i pewnie zostawiła podium swojej matce. Tricia mieszka w niezależnym mieszkaniu w Misericordia Heart of Mercy w północnej części Chicago. Obecnie Misericordia jest domem dla ponad 550 dzieci i dorosłych z niepełnosprawnością rozwojową .
Śmierć
McGee zmarła 16 lutego 2012 r. Z przyczyn naturalnych w swoim domu w River Forest w stanie Illinois , w wieku 91 lat. Kay została uhonorowana muralem w jej rodzinnym mieście River Forest w stanie Illinois.