Krajowy Rejestr Nerek - National Kidney Registry
 | |
| Rodzaj | Niedochodowy |
|---|---|
| Przemysł | |
| Założony | 12 lipca 2007 |
| Kwatera główna |
, NAS
|
Obsługiwany obszar |
NAS |
| Stronie internetowej | rejestr nerek |
Krajowy Rejestr Nerka ( NKR ) jest krajowy rejestr w Stanach Zjednoczonych wystawianie dawców i biorców nerek potrzebuje przeszczepu nerki. NKR umożliwia rocznie ponad 450 przeszczepów „ Kidney Paired Donation ” (KPD) lub „Paired Exchange”.
Ponad jedna trzecia potencjalnych żyjących dawców nerek, którzy chcą oddać swoją nerkę przyjacielowi lub członkowi rodziny, nie może tego zrobić z powodu niezgodności grupy krwi lub przeciwciał . Dawniej ci dawcy byli odrzucani, a pacjent tracił możliwość otrzymania ratującego życie przeszczepu nerki . KPD przezwycięża niezgodność dawca-biorca, wymieniając nerki między wieloma parami dawca-biorca i łącząc je w dłuższe łańcuchy, a także przyjmując altruistycznego dawcę niekierowanego i rozpoczynając łańcuchy przeszczepów nerek.
To, co robi NKR, to konsolidacja niekompatybilnych par dawców i biorców z ośrodków transplantacyjnych w całych Stanach Zjednoczonych w jednym rejestrze i ułatwienie procesu przeszczepu.
Historia
NKR została założona w 2007 roku przez rodzinę Hil, po tym jak ich najmłodsza córka straciła funkcję nerek w wieku dziesięciu lat. Oboje rodzice zostali wykluczeni z darowizny dla swojej córki, ponieważ byli biologicznie niekompatybilni. Po wielu nieudanych próbach znalezienia zgodnego dawcy poprzez wszystkie programy wymiany par nerkowych w Stanach Zjednoczonych, znaleziono zgodnego dawcę. Po tej próbie przeszczepu rodzina Hil założyła Krajowy Rejestr Nerek, aby wyeliminować problem niezgodnych dawców, tworząc krajowy program dawstwa par nerek (KPD).
NKR zorganizował swoją pierwszą wymianę w Walentynki w 2008 roku w Cornell Medical Center w Nowym Jorku. Ta pierwsza zamiana była łańcuchem o głębokości 3, który zakończył się dawcą mostu, który przekazał darowiznę dwa miesiące później, rozszerzając łańcuch do głębokości 5. Ten łańcuch został przerwany po tym, jak dawca z mostu wycofał się po wielu nieudanych meczach krzyżowych, które wymagały od dawcy wielokrotnego chodzenia do szpitala na pobranie krwi.
Druga wymiana NKR zaczęła się od wysyłki nerki z Cornell do UCLA School of Medicine . Po raz pierwszy nerka od żywego dawcy została wysłana samolotem pasażerskim. Ta druga sieć trzykrotnie przeszła przez kraj, umożliwiając łącznie osiem przeszczepów w UCLA, Cornell, Stanford University School of Medicine oraz California Pacific Medical Center . Ostatecznie łańcuch ten został zerwany, gdy dawca mostu wycofał się.
W oparciu o te wczesne doświadczenia wdrożono wiele zabezpieczeń w celu zmniejszenia ryzyka zerwania łańcuchów, które zmniejszyły częstotliwość zerwania łańcuchów z 33% w 2008 r. do 2% w 2015 r.
W 2012 roku NKR pobił rekord świata w największej wymianie nerek, organizując 30-głęboki łańcuch obejmujący 60 dawców i biorców. Ta sieć została założona przez Ricka Ruzzamenti, 44-latka z Riverside w Kalifornii. Zamiana trwała cztery miesiące i obejmowała 17 różnych ośrodków transplantacyjnych w 11 stanach. Trzy lata później, 26 marca, kolejny łańcuch bicia rekordów został uruchomiony przez Kathy Hart, 48-letnią adwokat z Minneapolis. Ta wymiana trwała dwa miesiące i obejmowała 26 różnych ośrodków transplantacyjnych.
NKR umożliwił przeszczepienie 3214 nerek do dnia 17 marca 2019 r.
Kluczowe innowacje
Szybki wzrost przeszczepów KPD w Stanach Zjednoczonych był napędzany przez następujące kluczowe innowacje NKR.
- Wysłane nerki – NKR był pierwszym programem KPD, który wykorzystywał komercyjne linie lotnicze do wysyłania nerek. Pozwala to dawcom nerek na poddanie się operacji w pobliżu ich domu, eliminując potrzebę podróży do odległego miasta w celu oddania. Ta innowacja ewoluowała i obejmuje wykorzystanie czarterowych samolotów odrzutowych i samolotów turbośmigłowych , na pokładzie kurierów do lotów łączonych, lotów czarterowych połączonych z bezpośrednimi przewozami komercyjnymi, lotów z efektem czerwonych oczu z zachodu na wschód oraz transportu helikopterem na krótszych dystansach.
- Standaryzacja kodowania HLA — w okresie rozruchu NKR doświadczył wirtualnych niepowodzeń dopasowania krzyżowego przekraczających 50%, ponieważ schematy kodowania HLA nie były wystarczająco standaryzowane w Stanach Zjednoczonych. NKR wdrożył znormalizowany schemat kodowania HLA i wymusił identyfikację większej liczby danych dotyczących antygenów i przeciwciał, takich jak DP, Bw, Cw, DQ i DQA. To udoskonalenie i rozszerzenie danych HLA zwiększyło dokładność wirtualnego dopasowania krzyżowego z mniej niż 50% do ponad 95%, pozwalając większej liczbie pacjentów na przeszczepienie w krótszym czasie.
- Finanse i kontrakty - Pod koniec 2009 r., na dzień przed planowanym rozpoczęciem zamiany, rozpadł się trójstronny klaster organizowany przez NKR, ponieważ szpitale objęte zamianą nie mogły uzgodnić, jak płacić sobie nawzajem za operacje dawców. Nie tylko ta wymiana się rozpadła, ale anulowanie w ostatniej chwili było katalizatorem zerwania łańcucha, ponieważ dawca mostu dla tego klastra ostatecznie się wycofał. W odpowiedzi na to i wcześniejsze wyzwania finansowe, NKR zebrał zespół ekspertów finansowych z centrów członkowskich i opracował model finansowy, który wyeliminowałby te wyzwania. Kiedy model finansowy został uzgodniony przez wszystkie centra członkowskie, NKR stworzył uniwersalne „porozumienie od centrum do centrum”, które pozwoliłoby każdemu ośrodkowi członkowskiemu wysłać nerkę do innego centrum członkowskiego lub przyjąć nerkę z innego centrum członkowskiego.
- Śledzenie GPS - W 2010 roku NKR wdrożył pierwsze systemy śledzenia GPS używane do wysyłki narządów w Stanach Zjednoczonych. Po kilku nieudanych sytuacjach, w tym w przypadku wyładowania nerki z „nadwagi” podczas lotu z czerwonymi oczami o północy z LAX ( Los Angeles International Airport ), NKR wprowadził obowiązek śledzenia GPS dla wszystkich przesyłek nerek. W tym przypadku nerka leżała w przechowalni bagażu przez około dwie godziny, zanim została odkryta przez pracownika linii lotniczej. Zamówiono awaryjny prywatny odrzutowiec, który wyleciał z Los Angeles o 4:00 rano. Nerka dotarła do Filadelfii na czas i została pomyślnie przeszczepiona. Do 2015 roku NKR był największym użytkownikiem systemów śledzenia GPS w Stanach Zjednoczonych w przypadku przesyłek narządów.
- Symultaniczne wzajemnie wykluczające się pętle i łańcuchy (SMELAC) - dopasowanie KPD jest określane jako problem NP-trudny w teorii złożoności obliczeniowej . Istnieje kilka sposobów podejścia do problemu dopasowania KPD. NKR wykorzystuje wyczerpujący algorytm wyszukiwania z logiką wyboru systemu eksperckiego w oparciu o politykę wyboru oferty dopasowania NKR Medical Board. Wyczerpujący algorytm wyszukiwania wymagałby zasobów superkomputera, gdyby nie użycie przez NKR wstępnej selekcji dawców, która była wzorowana na zleceniach limitowanych branży maklerskiej i eliminuje dopasowania, które ostatecznie zostaną odrzucone. Początkowy algorytm dopasowywania NKR obejmował tylko dopasowanie oparte na łańcuchu (Domino i NEAD) dla 2 głębokich łańcuchów. Do 2009 roku dopasowany silnik został rozszerzony do 3 głębokich łańcuchów, następnie 6 głębokich łańcuchów, a następnie 12 głębokich łańcuchów. W 2010 roku wdrożono samodzielne dopasowywanie pętli wraz z aktualizacją, która uwzględniała 20 głębokich łańcuchów. W 2011 r. poważna aktualizacja silnika dopasowującego umożliwiła dopasowywanie symultanicznych, wzajemnie wykluczających się pętli i łańcuchów (SMELAC). Algorytm SMELAC pozwolił NKR określić, czy wykorzystanie łańcucha, pętli, czy obu będzie najlepszym podejściem dla danego przebiegu meczu.
- Naprawianie niepowodzeń zamiany w czasie rzeczywistym — awaria zamiany w czasie rzeczywistym występuje, gdy zamiana rozpada się po rozpoczęciu jednej lub więcej operacji dawcy, pozostawiając pacjenta, którego dawca już przekazał, bez nerki. Awarie wymiany w czasie rzeczywistym mogą wystąpić, gdy operacja dawcy musi zostać przerwana z powodu wcześniej niewykrytych schorzeń dawcy i gdy biorca źle reaguje na operację po rozpoczęciu operacji. Historyczne statystyki NKR wskazują, że awaria zamiany czasu rzeczywistego występuje raz na 200-300 przeszczepów. Spośród siedmiu niepowodzeń wymiany w czasie rzeczywistym, których doświadczył NKR do końca 2015 r., wszyscy pacjenci, którzy początkowo pozostawali bez nerki, gdy nie powiodła się zamiana, otrzymali nerkę w ciągu 1–6 miesięcy. Donatorzy końca łańcucha i donatorzy nieukierunkowani to jedyny sposób na odzyskanie sprawności po awarii wymiany w czasie rzeczywistym. NKR był w stanie szybko naprawić awarie wymiany ze względu na dużą liczbę łańcuchów, które uruchamia każdego roku, w tym 83 łańcuchy w 2015 roku.
- Program Center Liquidity Contribution (CLC) – Podobnie jak w przypadku programu lojalnościowego, program CLC nagradza ośrodki transplantacyjne, które przyprowadzają dawców „O” na wymianę i stanowi zachętę dla ośrodków, aby nie wstrzymywały „O” NDD i korzystnych par grup krwi (np. Pacjent „A” z parą dawcy „O” z NKR w celu ułatwienia lokalnej wymiany. Program CLC został wdrożony w 2014 roku po 6 kolejnych latach niesłabnącego wzrostu niezrównanej puli NKR. Po wdrożeniu programu CLC wielkość puli NKR osiągnęła najwyższy poziom 306 niedopasowanych par i zaczęła stale spadać, spadając poniżej 200 niedopasowanych par do 2018 r. Nawet przy malejącej wielkości puli liczba przeszczepów NKR nadal rosła, zmniejszając medianę oczekiwania czas do mniej niż dwóch miesięcy z największą redukcją osiągniętą dla pacjentów „O” ze sparowanymi dawcami „A”. Ta bezprecedensowa dynamika była sprzeczna ze wszystkimi symulacjami i publikacjami akademickimi, w których wysunięto hipotezę, że rozmiary puli KPD będą rosły w miarę upływu czasu, gdy w puli nagromadziły się pary pacjentów z wysokim PRA i niekorzystną kombinacją grup krwi.
- Eksploracyjne dopasowanie krzyżowe — eksploracyjne dopasowanie krzyżowe dla KPD zostało zapoczątkowane przez dr Adama Bingamana w Methodist Specialty & Transplant Hospital w celu przetestowania zgodności HLA przed rozpoczęciem wymiany. W 2013 r. NKR przyjął to podejście w środowisku wieloośrodkowym, aby przetestować zgodność dawcy i pacjenta przed zaoferowaniem dopasowania. Chociaż przyjęcie przez NKR eksploracyjnego dopasowywania krzyżowego pomogło kilku wysoce uczulonym pacjentom przejść przeszczep i zmniejszyło odsetek niepowodzeń zamiany z powodu nieakceptowalnych wyników krzyżowych, dopiero wdrożenie krioprezerwacji krwi dawców w 2015 r. przyniosło znaczące wyniki.
- Kriokonserwowana krew dawców — ludzka krew może być kriokonserwowana i przechowywana przez czas nieokreślony w zamrażarkach z ciekłym azotem w temperaturze -196°C, aby ułatwić szybkie dopasowanie krzyżowe bez konieczności stosowania świeżej krwi od dawców. W 2015 r. NKR stworzył ogólnokrajową usługę laboratoryjną, dzięki czemu zamrożona krew dawców może być przechowywana dla dawców w ponad 70 centrach członkowskich NKR. Wdrożenie usługi krioprezerwacji pozwoliło centrom NKR na radykalne skrócenie czasu na wykonanie dopasowania krzyżowego z 1-2 tygodni do 1-2 dni, ułatwiając więcej przeszczepów dla wysoce uczulonych pacjentów i zmniejszając liczbę niepowodzeń zamiany spowodowanych niedopuszczalnymi dopasowaniami krzyżowymi. Kriokonserwacja krwi dawcy zmniejsza również liczbę potrzebnych do pobrania krwi dawcy w celu dopasowania krzyżowego, dzięki czemu wymiana par jest wygodniejsza dla dawców.
- Advanced Donation Program - Advanced Donation Program (ADP) to sparowana wymiana oddzielona w czasie. Program ten umożliwia żyjącym dawcom oddanie nerki, zanim ich Zamierzony odbiorca otrzyma nerkę. Niektórzy dawcy ADP oddają nerkę zaledwie kilka tygodni przed otrzymaniem nerki przez ich Docelowych Odbiorców. Niektórzy dawcy ADP oddają na 10–20 lat, zanim ich Zamierzony odbiorca spodziewa się, że będzie potrzebował przeszczepu, a niektórzy dawcy ADP przekazują w nadziei, że ich Zamierzony odbiorca nigdy nie będzie potrzebował przeszczepu. Garet Hil, założyciel NKR, przekazał swoją nerkę w ramach programu ADP w 2015 roku, który zainicjował wymianę, która umożliwiła osiem przeszczepów. Większość długoterminowych przypadków ADP dotyczy starszych dawców, którzy chcą przekazać darowiznę w imieniu zamierzonego biorcy, zanim staną się zbyt starzy, aby oddać darowiznę.
- Living Donor Insurance & Support – W 2017 r. NKR był pierwszą organizacją KPD, która zapewniała ubezpieczenie dawców i inne ważne świadczenia wspierające dawców biorących udział w wymianie parami. Oprócz ubezpieczenia dawcy, NKR zapewnia również wsparcie prawne dla wszystkich dawców, ochronę przed powikłaniami dawców, ustalanie priorytetów przeszczepów nerki od dawcy, automatyczne badania przesiewowe i historię oraz 5 badań kontrolnych.
- Zdalna darowizna – w 2017 r. NKR uruchomiła sieć darowizn zdalnych (RDN). RDN pozwala komuś, kto chce oddać nerkę przyjacielowi lub członkowi rodziny w odległym mieście, bez konieczności podróży dawcy do ośrodka transplantacji w odległym mieście. Zdalne dawstwo wykorzystuje sprawdzone systemy logistyczne, które zostały zapoczątkowane przez Krajowy Rejestr Nerek w ciągu ostatniej dekady w zakresie wymiany nerek, aby bezpiecznie przetransportować nerkę z lokalnego szpitala dawcy do centrum transplantacji w odległym mieście. Badania dowiodły, że wysłanie żywej nerki do przeszczepu nie ma znaczącego wpływu na wyniki pacjentów.
Zasięg mediów
Innowacje NKR odbiły się szerokim echem w mediach, w tym artykuł na pierwszej stronie New York Times . oraz ogólnokrajowe wywiady telewizyjne przeprowadzone przez Katie Couric z CBS Evening News . Diane Sawyer z ABC News i Byron Pitts z Nightline .