Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń - National Organization for Rare Disorders
 | |
| Założony | 1983 |
|---|---|
| Status prawny | 501(c)(3) organizacja non-profit |
| Usługi | zapewniać wsparcie osobom z rzadkimi chorobami poprzez propagowanie i finansowanie badań, edukacji i nawiązywania kontaktów między dostawcami usług. |
Prezes i CEO |
Peter Saltonstall |
| Stronie internetowej | rzadkie choroby |
Narodowa Organizacja Rzadkich Chorób ( NORD ) to amerykańska organizacja non-profit mająca na celu zapewnienie wsparcia dla osób z rzadkimi chorobami poprzez wspieranie i finansowanie badań, edukacji i sieci wśród usługodawców. Została założona w 1983 roku przez Abbey Meyers, wraz z osobami fizycznymi i liderami grup wsparcia chorób rzadkich, i jest organizacją zwolnioną z podatku 501(c)3 .
Historia
Organizacja wyrosła z „nieformalnej koalicji” grup wsparcia i rodzin, które zebrały się pod koniec lat 70. XX wieku, by promować prawodawstwo wspierające rozwój leków sierocych lub leków stosowanych w leczeniu rzadkich chorób. Udało im się nakłonić Kongres Stanów Zjednoczonych do uchwalenia ustawy o środkach sierocych (ODA) na początku 1983 roku.
Początkową koalicją kierowało Abbey Meyers, którego syn miał zespół Tourette'a . Zespół Tourette'a został oszacowany przez National Institutes of Health na 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Synowi Meyersa pomógł eksperymentalny lek, którego producent zaprzestał opracowywać, ponieważ zakładał, że nie będzie wystarczająco opłacalny. Po uchwaleniu ustawy o lekach sierocych koalicja założyła NORD z Meyersem jako jej przewodniczącym. W 2007 roku Meyers ogłosiła odejście z prezydentury NORD; prezydentem jest teraz Peter Saltonstall.
Od momentu założenia w 1983 r. firma NORD nadal rozwijała się dzięki dotacji i darowiznom federalnym .
Zakres
Działania NORD obejmują finansowanie badań nad leczeniem i leczeniem chorób rzadkich; lobbowanie na rzecz ustawodawstwa przynoszącego korzyści społeczności chorób rzadkich (oprócz Ustawy o lekach sierocych, NORD pomógł wprowadzić przepisy dotyczące publikowania badań klinicznych w Internecie , aby ostrzec opinię publiczną i personel medyczny o przewidywanych niedoborach leków oraz o rozwoju wyroby medyczne ); rozpowszechnianie informacji o chorobach rzadkich; oraz pomoc osobom z rzadkimi chorobami w zapewnieniu leków i leczenia. W lutym 2009 NORD sponsorował Dzień Chorób Rzadkich w Stanach Zjednoczonych; po raz pierwszy obchodzono Dzień Chorób Rzadkich w Stanach Zjednoczonych (po raz pierwszy zaobserwowano go w Europie w lutym 2008 r.). NORD pomógł również innym krajom w opracowaniu ustawodawstwa dotyczącego leków sierocych w ich krajach.
Zobacz też
Bibliografia
Linki zewnętrzne
- Oficjalna strona
- Profil NORD na GuideStar