Społeczności zdrowotne online - Online health communities

Społeczności internetowe poświęcone zdrowiu to internetowe sieci społecznościowe związane ze zdrowiem. Przede wszystkim zapewniają pacjentom i ich rodzinom możliwość poznania chorób, poszukiwania i oferowania wsparcia społecznego oraz łączenia się z innymi w podobnych okolicznościach. Te grupy internetowe mogą składać się z osób chorych, grup lekarzy o wspólnych zainteresowaniach, nieprofesjonalnych opiekunów i rodzin pacjentów lub ich kombinacji. Termin „społeczność zdrowia online” to przede wszystkim żargon akademicki .

Zmiany w systemie opieki zdrowotnej w połączeniu ze zwiększoną infiltracją i korzystaniem z Internetu spowodowały, że w coraz większym stopniu polegano na Internecie, jeśli chodzi o choroby i edukację zdrowotną . Osiemdziesiąt procent amerykańskich dorosłych internautów korzysta obecnie z Internetu, aby znaleźć informacje dotyczące opieki zdrowotnej dla siebie i swoich bliskich, a wyszukiwania zdrowotne są jednym z najpopularniejszych zastosowań Internetu. Co więcej, 1 na 4 osoby z chorobą przeszła do Internetu, aby znaleźć inne osoby, które mają podobne doświadczenia.

Osoby uzyskują dostęp do tych społeczności, szukając różnorodnych zasobów. Istniejące witryny medyczne i zdrowotne, takie jak WebMD i Health Cloud, uznały, że będą miały więcej odwiedzających, jeśli będą oferować interaktywne funkcje społecznościowe, takie jak dyskusje lub fora internetowe . W zależności od konkretnej społeczności, pacjenci i lekarze mogą angażować się w zachowania, takie jak dzielenie się doświadczeniami związanymi z chorobą, wymiana wiedzy i poszerzanie wiedzy specjalistycznej na temat danej choroby.

Co więcej, te społeczności internetowe zapewniają użytkownikom szeroki wachlarz zasobów społecznościowych, które mogą być bezpośrednio korzystne dla ich zdrowia. Społeczności te były szczególnie przydatne w udzielaniu emocjonalnego i informacyjnego wsparcia osobom z różnymi chorobami, takimi jak rak, HIV / AIDS, bezpłodność, cukrzyca i inne rzadkie choroby.

Społeczności te różnią się od ogólnych społeczności internetowych tym, że koncentrują się wyłącznie na tematach związanych ze zdrowiem osób aktualnie poruszających się po świecie chorób, chorób i medycyny. Ponadto różnią się one również od innych witryn związanych ze zdrowiem, które pozwalają użytkownikom tylko na pobieranie informacji. Główną cechą tych społeczności jest to, że umożliwiają komunikację między wieloma osobami. To powiedziawszy, mogą przybierać różne formy i drastycznie różnić się zakresem.

Historia

Wraz z wynalezieniem poczty e-mail dla ARPANET w 1972 r. Komunikacja za pośrednictwem komputera z odległymi obszarami geograficznymi stała się znacznie łatwiejsza. Listach dyskusyjnych , które umożliwiają mnogość respondentów do interakcji z gwintem e-mail i Bulletin Boards , reprezentacja online tablicach ogłoszeniowych społeczności powszechnie spotykane na uczelniach, wprowadzono współczesny ze sobą. Te trzy narzędzia, wraz z USENETem, dostarczyły narzędzi dla podstawowych społeczności internetowych, aby zacząć łączyć się wokół tematów związanych ze zdrowiem.

W 1991 r. Laboratoria CERN wprowadziły sieć WWW , umożliwiając bardziej graficzną reprezentację omawianego tematu. Ta zmiana zmniejszyła bariery w komunikacji i wzmocniła budowanie społeczności. Na przykład potencjał wzrostu z liniowego do geometrycznego był możliwy dzięki tej zmianie przede wszystkim dlatego, że odbiorcy mogli łatwiej uzyskać dostęp do statycznych treści bez wiedzy autora lub synchronizacji w czasie. Ponadto graficzny charakter sieci WWW ułatwił wymianę informacji istotnych z medycznego punktu widzenia. Wreszcie, powszechne wykorzystanie sieci World Wide Web w komputerach PC w połowie lat 90. XX wieku sprawiło, że technologia stała się dostępna dla znacznie szerszej publiczności niż poprzednie technologie. Do 1997 r. Sieć World Wide Web była dominującym medium, z którego tworzyły się ad hoc internetowe społeczności związane ze zdrowiem.

Co więcej, wraz z ewolucją funkcjonalności Web 2.0 i penetracją Internetu w 2000 roku, programy internetowe były coraz częściej wykorzystywane jako mechanizm, za pomocą którego włączano społeczne, interaktywne i sterowane procesy zmiany zachowań. Wiele z tych zachowań pacjentów i świadczeniodawców w coraz większym stopniu dotyczy wymiany lub informacji zdrowotnych.

Wraz z pojawieniem się tych społeczności przeprowadzono coraz więcej badań oceniających ich korzyści, komplikacje i inne cechy. Wiele z tych badań potwierdziło ich korzystne aspekty. W wyniku tych korzyści organizacje zajmujące się ochroną zdrowia w coraz większym stopniu zaczęły włączać internetowe społeczności zdrowotne jako część swoich usług wsparcia pacjentów. Przykładami takich organizacji są Kaiser Permanente, Johns Hopkins, Cleveland Medical Center i MD Anderson Cancer Center. Obecnie internetowe sieci opieki zdrowotnej prowadzone zarówno przez prywatne firmy, jak i szpitale publiczne, a nawet zdecentralizowane grupy społeczne, są dla wielu osób stałym elementem choroby.

Korzystne wyniki

O znaczeniu internetowych społeczności zdrowotnych świadczy ich popularność, a także znaczący wpływ, jaki wywierają na życie swoich członków. To powiedziawszy, istnieje ograniczona zgoda co do najlepszych praktyk w projektowaniu społeczności zdrowia online, a badania dotyczące korzyści płynących z internetowych społeczności zdrowotnych są nieco ograniczone. Pomimo braku szeroko zakrojonych badań nad korzyściami, nadal istnieje wiele sytuacji, w których społeczności internetowe związane ze zdrowiem wydają się pomagać pacjentom i lekarzom. Ponadto wiele z tych korzyści dotyczy określonych chorób i jest najbardziej korzystnych dla niektórych osób, a w innym przypadku byłoby nieosiągalnych poza kontekstem społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem.

Korzyści psychologiczne

Istnieje wiele konstruktów psychologicznych, które odnoszą korzyści ze społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem. Ta lista identyfikuje różne korzystne wyniki z najczęściej stosowanych konstrukcji badawczych.

Pomoc socjalna

W odniesieniu do różnych chorób przewlekłych i ostrych społeczności internetowe zajmujące się zdrowiem wykazały pozytywny wpływ na wsparcie społeczne. Wsparcie to może być korzystne dla pacjentów na wiele sposobów, na przykład pomagając im dostosować się do stresu związanego z określonym stanem chorobowym. Wsparcie jest również stałym wskaźnikiem przeżycia w wielu przypadkach. Pacjenci wchodzą w interakcje z innymi osobami w internetowych społecznościach zdrowia na wiele różnych sposobów. W efekcie w społecznościach pojawiają się różnego rodzaju wsparcie społeczne. Gdy użytkownicy szukają porady, edukacji lub skierowań na temat określonego stanu lub doświadczenia, otrzymują wsparcie informacyjne. Alternatywnie, gdy użytkownicy szukają takich rzeczy, jak zachęta, empatia, afirmacja lub walidacja, otrzymują wsparcie emocjonalne. Wreszcie, gdy użytkownicy angażują się w zachowania, takie jak rozmowa lub humor, otrzymują wsparcie w postaci towarzystwa.

Wiedza o chorobach

Pacjenci korzystający z internetowych sieci zdrowia często doświadczają wzrostu wiedzy na temat choroby lub stanu, z którym mają do czynienia. Ta zwiększona wiedza na temat chorób może pomóc pacjentom w podejmowaniu bardziej świadomych decyzji dotyczących ich zdrowia.

Postrzegana empatia

Pacjenci wykazują zwiększone poczucie empatii w wyniku poszukiwania informacji w internetowych społecznościach zajmujących się zdrowiem. Ogólnie rzecz biorąc, okazuje się, że postrzeganie empatii może mieć potencjalny wpływ na powodzenie leczenia, a także na proces gojenia. Ponadto empatia tradycyjnego dostawcy usług medycznych jest kosztowna i czasochłonna. Postrzeganie empatii przez internetowe społeczności związane ze zdrowiem może działać jako realny zamiennik empatii dostawcy.

Korzyści behawioralne

Społeczności zdrowotne online mogą nie tylko przynosić korzyści psychologiczne, ale mogą również przynosić korzyści w zakresie zachowań zdrowotnych.

Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych

Pacjenci korzystający z internetowych społeczności zdrowotnych mogą również zauważyć zwiększone przestrzeganie zasad leczenia. Biorąc pod uwagę zasoby, takie jak wsparcie społeczne, które zapewniają te społeczności, są one w stanie lepiej radzić sobie z zadaniami i obowiązkami, których wymaga ich leczenie.

Samozarządzanie

Tradycyjnie pacjenci nie są dobrze przygotowani do radzenia sobie z własnymi chorobami. Zasoby udostępniane przez internetowe społeczności zdrowotne ograniczają potrzebę osobistych wizyt u lekarzy i pozwalają pacjentom samodzielnie rozwiązać wiele problemów zdrowotnych niskiego poziomu.

Korzyści instytucjonalne

Oprócz wpływu, jaki społeczności internetowe związane ze zdrowiem mogą mieć na określone skutki psychologiczne i behawioralne w różnych chorobach, istnieje kilka innych szerokich korzyści, które mogą zapewnić instytucji i strukturze opieki zdrowotnej.

Współpraca interdyscyplinarna

Dla lekarzy internetowe społeczności zdrowia mogą być cennymi narzędziami wspomagającymi interdyscyplinarną współpracę między różnymi instytucjami. Współpraca ta może pomóc lekarzom w zapewnieniu pacjentom bardziej zróżnicowanej i korzystniejszej opieki.

Profesjonalna wiedza medyczna

W internetowych społecznościach zdrowia składających się z lekarzy uczestnictwo może prowadzić do zwiększonej wymiany informacji medycznych, a także do przyjęcia wiedzy o konkretnej chorobie, która może być wykorzystana do informowania o leczeniu i innych decyzjach medycznych.

Opieka skoncentrowana na pacjencie

Opieka skoncentrowana na pacjencie to strategia opieki zdrowotnej, która koncentruje się na angażowaniu pacjentów, aby stali się bardziej aktywnymi uczestnikami opieki zdrowotnej. Wykazano, że stosowanie tej strategii poprawia efektywność opieki, komunikację między pacjentem a lekarzem, przestrzeganie zaleceń dotyczących leczenia, wyniki zdrowotne i zmniejsza ogólne wykorzystanie opieki zdrowotnej. Dzięki lepszemu dostępowi do spersonalizowanych informacji, uczestnictwu pacjentów i wsparciu emocjonalnemu internetowe społeczności zdrowotne promują praktyki opieki skoncentrowane na pacjencie.

Wykorzystanie opieki zdrowotnej

Przy obecnych wskaźnikach liczba pacjentów wymagających specjalistycznej opieki zdrowotnej rośnie szybciej niż liczba dobrze wyszkolonych specjalistów, którzy mogą odpowiedzieć na te potrzeby. W rezultacie obecne wskaźniki wykorzystania zasobów opieki zdrowotnej są znacznie wyższe niż jest to możliwe do zarządzania. Wykazano jednak, że wdrażanie internetowych społeczności zdrowotnych prowadzi do ograniczenia tradycyjnego korzystania z opieki medycznej.

Koszt opieki zdrowotnej

Równolegle ze zwiększonym wykorzystaniem opieki zdrowotnej, koszty świadczenia opieki zdrowotnej również stale rosną i mogą stać się nieopłacalne w wyniku podwyższenia kosztów i nadmiernego leczenia. Podobnie, wdrożenie internetowych społeczności zdrowotnych zaowocowało obniżeniem kosztów opieki zdrowotnej.

Zasiłki chorobowe

Istnieje wiele różnych społeczności internetowych poświęconych zdrowiu. Niektóre z tych społeczności są ukierunkowane na różne specyficzne warunki, podczas gdy inne są bardziej otwarte. To powiedziawszy, wykazano, że pacjenci z określonymi schorzeniami odnoszą szczególne korzyści z tych społeczności. Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci z chorobami, które są rzadsze lub cięższe, mogą przynosić większe korzyści, biorąc pod uwagę, że społeczności internetowe zajmujące się zdrowiem mogą zapewnić zasoby, których prawdopodobnie nie uzyskaliby gdzie indziej. Mówiąc dokładniej, korzyści płynące z tych społeczności były widoczne w różnych stanach, takich jak rak, HIV / AIDS, bezpłodność, cukrzyca i inne rzadkie choroby.

Kto zyskuje najbardziej?

Podczas gdy społeczności internetowe zajmujące się zdrowiem mogą przynosić ogólne korzyści. Są też konkretne osoby, które mogą na nich najwięcej skorzystać. W szczególności społeczności internetowe związane ze zdrowiem są szczególnie korzystne, gdy są używane w sposób, który umożliwia połączenia i zasoby, które w innym przypadku byłyby niedostępne. Na przykład, chociaż członkowie internetowej społeczności medycznej mogą się nawzajem znać, ich prawdziwą siłą i korzyścią jest to, że mogą łączyć ludzi, którzy w innym przypadku nie byliby w stanie tego zrobić. Istnieją osoby, które mogą mieć mniejsze sieci osobiste, które mogą odpowiednio zaspokoić ich potrzeby medyczne. Dlatego dla tych osób sieci zdrowia online mogą być szczególnie korzystne. W szczególności dostępność internetowych społeczności zdrowotnych jest szczególnie ceniona przez osoby z upośledzeniem ruchowym, potencjalnie kłopotliwymi schorzeniami lub obowiązkami opiekuna, które mogą uniemożliwiać im uzyskanie odpowiedniego bezpośredniego wsparcia medycznego i emocjonalnego.

Poza tym istnieje kilka czynników, które zostały zidentyfikowane w celu oceny doświadczeń pacjentów ze społecznościami zdrowia online i oceny, komu przyniosą korzyści. Cztery główne wymiary, które wpływają na doświadczenia pacjentów ze społecznościami zdrowia online, to: pragmatyka, empatia, towarzyskość i użyteczność. Wymiar pragmatyczny odnosi się do celów użytkownika i czy wykorzystanie społeczności pomaga w osiągnięciu tych celów. Wymiar empatyczny odnosi się do uczuć i emocji empatii, które są odczuwane podczas interakcji ze społecznością. Wymiar towarzyski odnosi się do ogólnego doświadczenia społecznego, które pacjent odczuwa podczas interakcji ze społecznością. Wreszcie wymiar użyteczności odnosi się do doświadczenia pacjenta podczas poruszania się po cechach społeczności. Wszystkie te funkcje mogą pomóc w określeniu, dla których pacjentów i na jakich platformach będą widoczne największe korzyści.

Komplikacje

Pomimo korzyści, jakie mogą zapewnić społeczności internetowe zajmujące się zdrowiem, istnieje również kilka komplikacji, które mogą one powodować.

Mylna informacja

Biorąc pod uwagę, że jednym z głównych zastosowań internetowych społeczności zdrowia jest wymiana informacji zdrowotnych między nieprzeszkolonymi osobami. W wielu przypadkach ludzie nie kierują się najlepszym osądem, gdy dzielą się informacjami i polegają na nich w społecznościach internetowych, ale konsekwencje słabych informacji zależą od tego, czym są informacje i jak są wykorzystywane. Informacje medyczne mogą mieć poważne konsekwencje w przypadku złej porady lub błędnego zastosowania; lub gdy nie dąży się do profesjonalnego leczenia. Krytyczność informacji związanych ze zdrowiem wymaga starannego rozważenia sposobu projektowania pod kątem użyteczności i towarzyskości. Ponadto pacjenci i ich rodziny mogą być pod wpływem stresu, a obciążenie emocjonalne, które może zmniejszać świadomość zdrowotną , wymaga staranniejszego projektowania i oceny . Ponadto choroby i choroby nie mają granic, a uczestnicy społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem mogą się znacznie różnić pod względem wiedzy medycznej, umiejętności zdrowotnych i umiejętności technologicznych , a także potrzeby edukacji i wsparcia w zakresie choroby lub stanu. Aby zwalczać dezinformację w tych społecznościach, niektóre społeczności włączyły ekspertów ds. Zdrowia do moderowania treści pod kątem dokładności. Chociaż takie kroki mogą być korzystne, niosą ze sobą również swoje konsekwencje dla dynamiki społeczności.

Zaufanie i bezpieczeństwo

Na udostępnianie jakichkolwiek danych osobowych w ramach społeczności często wpływa poziom zaufania, jakim członkowie społeczności darzą siebie nawzajem. Rozpowszechnianie danych osobowych może mieć wiele konsekwencji, jeśli nie są odpowiednio obsługiwane. Nie tylko obniża to bezpieczeństwo, ale może również zagrozić ich bezpieczeństwu. W społecznościach osobistych zaufanie jest często budowane w przewidywalny sposób w czasie i może prowadzić do otwartej wymiany cennych danych osobowych, które mogą ułatwić wymianę wsparcia i innych zasobów. Jednak w internetowych społecznościach zdrowotnych wiele osób nie zna się osobiście, a także postrzega swoje informacje zdrowotne jako bardzo osobisty i prywatny temat. Aby ludzie mogli skorzystać z omówionych wcześniej korzyści, muszą pokonać tę barierę w internetowych sieciach zdrowia i zbudować silne poczucie zaufania. W ramach tych sieci potencjalne czynniki, które przyczyniają się do poczucia zaufania poznawczego i afektywnego, obejmują przyjmowanie perspektywy, poczucie własnej skuteczności i gęstość sieci.

Adopcja i zaangażowanie

Nastąpiło szerokie i szybkie przyjęcie internetowych społeczności zdrowotnych z populacji pacjentów. Jednak niektóre z największych korzyści są osiągane, gdy społeczności te są również wykorzystywane przez lekarzy. Dla pacjentów istnieje wyraźna zachęta do zwiększenia informacji, wsparcia i opieki za pośrednictwem tych społeczności. Jednak istnieje mniejsza motywacja do udziału dostawców usług medycznych. Lekarze mogą powoli przyjmować technologie, które odbiegają lub zakłócają ich regularne wzorce świadczenia opieki. Dodatkowy czas i zobowiązania oraz znaczące bariery utrudniające przyjęcie tych społeczności przez dostawców usług medycznych.

Ponadto częstym problemem wśród społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem jest brak zaangażowania ze strony osób cierpiących na schorzenia, nawet po podjęciu decyzji o wdrożeniu technologii. Użytkownicy często nie czują się zobowiązani do udostępniania lub tworzenia nowych treści, nawet jeśli konsumują treści od innych osób. Dwie główne przyczyny tego zachowania to (1) brak społecznej odpowiedzialności za wkład oraz (2) obawa o to, jak inni mogą je postrzegać, jeśli zdecydują się wnieść swój wkład. Wykazano, że kilka opcji rozwiązania tego problemu jest skutecznych. Na przykład, jeśli ludzie są połączeni z internetowym „kumplem” jako część większej społeczności, są bardziej skłonni do wniesienia wkładu, ponieważ może to pomóc w nadaniu większego poczucia odpowiedzialności społecznej. Niemniej jednak zachęcanie do adopcji i zaangażowania jest głównym problemem dla wielu społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem.

Dostępność

Aby przyniosły korzyści społecznościom zdrowia online, należy opracować systemy, które będą dostępne , przyjazne, łatwe w nawigacji i obsłudze oraz będą w stanie pomóc członkom w dostrzeganiu jakości informacji i interakcji z innymi uczestnikami w znaczący sposób. Pomyślne projektowanie takich systemów będzie ułatwione dzięki współpracy między klinicystami , dobrze poinformowanymi projektantami i pacjentami . Pracownicy służby zdrowia i pacjenci mogą pomóc wyjaśnić fizyczne i emocjonalne etapy, przez które przechodzą osoby po zdiagnozowaniu określonej choroby. Ponadto pracownicy służby zdrowia rozumieją ryzyko dezinformacji i rolę, jaką powinni odgrywać pracownicy służby zdrowia. Pacjenci rozumieją praktyczne informacje dotyczące radzenia sobie z chorobą oraz znaczenie wsparcia społecznego i empatii. Projektanci i programiści są potrzebni, aby zrozumieć i wyjaśnić opcje technologiczne dostępne dla społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem oraz konsekwencje konkretnych wyborów projektowych. Taka współpraca jest potrzebna w celu zbadania tematów, w których wydaje się, że nie ma dominującej mądrości, takich jak wpływ natury choroby lub choroby na projekt społeczności internetowej zajmującej się zdrowiem; jak poprawić umiejętności zdrowotne; i które z wielu dostępnych technologii współpracy najlepiej wspierają interakcję między rówieśnikami. Wreszcie, ważne jest, aby śledzić i oceniać nowe technologie, takie jak Web 2.0 , aby zrozumieć, kiedy i jak wdrażać technologie, które wspomagają i poprawiają komunikację w zakresie zdrowia rówieśników. Jednocześnie dostęp i efektywne wykorzystanie przez innych może być ograniczone ze względu na kwestie kulturowe, językowe i inne.

Udział

Oczywistym czynnikiem dla każdej społeczności internetowej jest zarządzanie uczestnictwem, zaangażowaniem i zachowaniem użytkowników. Różne osoby mają różne doświadczenia ze społecznościami zdrowotnymi w Internecie, co może prowadzić do różnych skutków i konsekwencji. Niektóre osoby wykazują duże zaangażowanie, podczas gdy inne są bardziej pasywne w ich używaniu ( lurkery ). Zrozumiałe jest, że osoby, które wykazały znacznie wyższy poziom zaangażowania, osiągają największe korzyści z takich wyników, jak wsparcie emocjonalne, udzielanie pomocy i wyrażanie emocji. To powiedziawszy, nawet lurkery mogą zobaczyć korzystny poziom wsparcia rówieśników ze społeczności internetowych.

Poza stopniem, w jakim ludzie uczestniczą w tych społecznościach, istnieje również rozróżnienie w typie zaangażowania, które widzą ci, którzy aktywnie uczestniczą. Niektóre osoby częściej udostępniają ogólne informacje zdrowotne, takie jak informacje o szpitalu, skutki uboczne leków i zachowania zdrowotne. Podczas gdy inne osoby decydują się na udostępnianie bardziej szczegółowej wiedzy, takiej jak prywatne informacje na temat zdrowia. Informacje prywatne mogą być bardziej wartościowe dla innych pacjentów. Jednak dużo trudniej jest się nią dzielić niż wiedzę ogólną. Bez względu na rodzaj przekazywanej wiedzy reputacja, wsparcie społeczne i poczucie własnej wartości wiązały się z większym udostępnianiem. Ponadto niepokój, jakim jest stopień, w jakim dana osoba ceni ochronę i poprawę swojego pozytywnego wizerunku społecznego, sprzyja powszechnemu dzieleniu się wiedzą i utrudnia dzielenie się prywatnością. Emocje, czas i wysiłek to jedne z największych barier w przekazywaniu wiedzy prywatnej. Oprócz tych czynników istnieją również różne inne czynniki strukturalne, które mogą wpływać na uczestnictwo i zaangażowanie społeczności.

W niektórych internetowych społecznościach zajmujących się zdrowiem eksperci ds. Zdrowia są włączani jako moderatorzy, aby zapewnić ludziom dokładną wiedzę kliniczną. Włączenie i udział moderatorów może pomóc w stworzeniu bardziej empatycznej kultury społeczności. Jednak włączenie moderatorów może również dać użytkownikom poczucie nierówności, jeśli posty nie otrzymują równych odpowiedzi. Ponadto określenie, które stanowisko wymaga specjalistycznej wiedzy klinicznej, a które wystarczyłoby w przypadku ekspertyzy społeczności, nie jest łatwym zadaniem i może powodować dalsze problemy. W związku z tym, gdy użytkownicy otrzymają odpowiedź, może to wprowadzić ich w błąd co do rodzaju otrzymywanych konsultacji.

Chociaż moderatorzy są często zatrudniani, aby pomóc kierować rozmową i przepływem informacji w tych społecznościach, są też użytkownicy, którzy czasami przyjmują tę rolę w naturalny sposób. Ci wpływowi użytkownicy zgromadzili moc, aby radykalnie wpływać na innych użytkowników i całą społeczność. Na przykład wpływowi użytkownicy mogą pomóc w budowaniu społeczności i zarządzaniu nią, prowadzeniu działań marketingowych, inicjowaniu kampanii kierowanych przez społeczność i rozpowszechnianiu informacji.

Chociaż czynniki te pomagają wyjaśnić doświadczenia i udział użytkowników w bardzo szczególnym momencie ich życia, istnieje również kilka czynników, które należy wziąć pod uwagę, jeśli chodzi o doświadczenia pacjentów, którzy przestają z czasem korzystać z tych społeczności lub w nich uczestniczyć. Opierając się na korzyściach, jakie mogą zaoferować te społeczności, usunięcie się z nich może stłumić korzystne skutki. Istnieje wiele powodów, dla których ktoś może przestać uczestniczyć w społeczności, na przykład brak potrzeby, złe wrażenia lub niepowodzenie projektu witryny. Jednak niektórzy twierdzą, że często sytuacje te są spowodowane logiczną progresją zmian życiowych w miarę ewolucji doświadczenia danej osoby z jej stanem. Niezależnie od powodów odejścia, zarówno uczestnictwo, jak i nieuczestnictwo członków społeczności jest bardzo ważnym czynnikiem do rozważenia, ponieważ ma silny wpływ na ogólny sukces społeczności.

Formularze

Jak wspomniano wcześniej, społeczności te różnią się od ogólnych społeczności internetowych tym, że koncentrują się wyłącznie na tematach związanych ze zdrowiem osób obecnie poruszających się po świecie chorób, chorób i medycyny. Ponadto różnią się one również od innych witryn związanych ze zdrowiem, które pozwalają użytkownikom tylko na pobieranie informacji. Główną cechą tych społeczności jest to, że umożliwiają komunikację między wieloma osobami. To powiedziawszy, mogą przybierać różne formy i drastycznie różnić się zakresem.

Te internetowe społeczności związane ze zdrowiem można tworzyć na wielu różnych rodzajach platform komunikacyjnych, takich jak blogi, czaty, fora, witryny wiki i serwisy społecznościowe. Dopóki ludzie są w stanie komunikować się ze sobą przez Internet na temat schorzeń, dowolna platforma komunikacyjna może zostać wykorzystana do stworzenia internetowej społeczności zdrowia. Poza używaną platformą społeczności mogą również różnić się pod względem stopnia otwartości i dostępności. Niektóre społeczności są otwarte i publiczne dla każdego, kto jest zainteresowany, podczas gdy inne są bardzo prywatne. Ponadto niektóre społeczności koncentrują się na wielu warunkach, podczas gdy inne koncentrują się głównie na jednym. Wreszcie docelowa populacja użytkowników może również różnić się w zależności od sieci. Na przykład niektóre społeczności są skierowane do osób starszych, podczas gdy inne są przeznaczone wyłącznie dla nastolatków.

funkcje

Jeśli chodzi o funkcjonalność, istnieje kilka podstawowych funkcji, które posiada większość społeczności internetowych zajmujących się zdrowiem. Podstawową cechą większości internetowych sieci zdrowotnych są te, które wspierają społeczną naukę i tworzenie sieci. Komunikacja jest podstawą tych społeczności. Taka komunikacja może przybrać formę komunikacji „jeden do jednego” i „jeden do wielu”. Często przedstawiają dyskusje na temat praktycznych problemów, z jakimi borykają się ludzie podczas ich choroby, takich jak depresja, skutki uboczne leków itp., A także odpowiedzi na te problemy dostarczane przez innych członków.

Innym typem funkcji, który ma większość internetowych komisji zdrowia, są te, które pozwalają na dystrybucję informacji. Funkcje te często mogą przybrać formę bloga, obszaru aktualności, artykułów napisanych przez pracowników, a nawet regularnie planowanego biuletynu e-mailowego. Funkcje te mogą umożliwić wymianę ważnych informacji, takich jak zalecenia i informacje zwrotne na temat niektórych leków lub procedur medycznych.

Trzecim typowym typem cech są te, które pozwalają na prowadzenie. Te funkcje wskazówek często wykorzystują wspomniane wcześniej funkcje komunikacji „jeden do jednego” i „jeden do wielu”. Niektóre społeczności mają określone funkcje, które ułatwiają doradztwo ze strony lekarzy, podczas gdy inne zapewniają dostosowany do potrzeb mentoring lub coaching.

Choć rzadziej spotykane, czwarty typ funkcji, który jest czasami dostępny w internetowych społecznościach zajmujących się zdrowiem, to te, które mają na celu zwiększenie zaangażowania użytkowników. Przykładami tego rodzaju funkcji są takie funkcje, jak grywalizacja lub uznanie społeczne.

Wreszcie, innym mniej powszechnym typem funkcji są te, które pozwalają na udostępnianie osobistych informacji o stanie zdrowia. Niektóre witryny społecznościowe umożliwiają użytkownikom wprowadzanie lub przesyłanie określonych informacji o stanie zdrowia i udostępnianie ich innym użytkownikom. Ten typ funkcji może budzić u niektórych pewne obawy dotyczące prywatności i bezpieczeństwa, co może być przyczyną tego, że nie jest tak powszechny, jak niektóre z typowych funkcji.

Przykładowe społeczności

Zobacz też

Bibliografia


Linki zewnętrzne