Pacjenci jak ja - PatientsLikeMe
| Rodzaj biznesu | Prywatny |
|---|---|
Rodzaj strony |
Serwis społecznościowy |
| Założony | 2004 |
| Siedziba |
, Stany Zjednoczone
|
| URL | pacjencijakja.com |
| Wystrzelony | 10 października 2005 r. |
| Aktualny stan | Aktywny |
PatientsLikeMe to największa na świecie zintegrowana platforma danych społeczności, zarządzania zdrowiem i danych w świecie rzeczywistym. Dzięki PatientsLikeMe rosnąca społeczność ponad 830 000 osób z ponad 2900 schorzeniami dzieli się osobistymi historiami i informacjami o swoim zdrowiu, objawach i leczeniu, mając na celu poprawę życia wszystkich pacjentów dzięki wiedzy pochodzącej ze wspólnych doświadczeń i wyników w świecie rzeczywistym . Dane generowane przez samych pacjentów są systematycznie gromadzone i określane ilościowo, zapewniając jednocześnie środowisko do wzajemnego wsparcia i uczenia się. Dane te wychwytują złożoną czasowość i rywalizujący wpływ różnych wyborów dotyczących stylu życia, warunków społeczno-demograficznych, warunków i leczenia na zdrowie danej osoby. Wszystko, co udostępniają członkowie, wzmacnia społeczność dzięki osobistej agencji, ustanawiając PLM jako solidny klinicznie zasób o wykazanym wpływie, obejmujący ponad 100 badań w recenzowanych czasopismach medycznych i naukowych.
Historia
PatientsLikeMe została zainspirowana życiowymi doświadczeniami Stephena Heywooda , zdiagnozowanego w 1998 roku w wieku 29 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) lub chorobą Lou Gehriga. Firma została założona w 2004 roku przez jego braci Jamiego i Bena Heywoodów oraz wieloletniego przyjaciela rodziny Jeffa Cole.
Po zdiagnozowaniu ALS rodzina Stephena założyła organizację non-profit, ALS Therapy Development Institute , próbując spowolnić jego chorobę i leczyć objawy. Jednak powolne tempo badań i podejście prób i błędów było czasochłonne i powtarzalne. Zdali sobie sprawę, że doświadczenie Stephena było podobne do doświadczeń innych pacjentów na całym świecie, którzy często mają konkretne pytania dotyczące ich opcji leczenia i tego, czego się spodziewać.
PatientsLikeMe został stworzony, aby pomóc pacjentom nawiązać kontakt z innymi, którzy wiedzą z pierwszej ręki, przez co przechodzą, aby dzielić się poradami i zasobami. Dzięki profilowi zdrowotnemu składającemu się z ustrukturyzowanych i ilościowych narzędzi do raportowania klinicznego, członkowie mogą monitorować swój stan zdrowia między wizytami lekarskimi lub szpitalnymi, dokumentować nasilenie objawów, identyfikować wyzwalacze, odnotowywać, jak reagują na nowe terapie i śledzić skutki uboczne . Mają możliwość uczenia się na podstawie zagregowanych danych innych osób z tą samą chorobą i zobaczenia, jak sobie radzą w kontekście innych. Członkowie witryny korzystają z narzędzi społecznościowych, takich jak fora, prywatne wiadomości i komentarze w profilu, aby udzielać i otrzymywać wsparcie od innych, mechanizm wsparcia, który, jak wykazano, pomaga poprawić zarządzanie i postrzeganą kontrolę.
W 2017 roku PatientsLikeMe nawiązała współpracę z iCarbonX, aby zastosować środki biologiczne nowej generacji i uczenie maszynowe, aby lepiej zrozumieć podstawy ludzkiego zdrowia i chorób. iCarbonX, założony w 2015 roku przez znanego genomika Juna Wanga , zajął pozycję kapitałową w PatientsLikeMe i świadczył dla firmy usługi w zakresie charakterystyki multiomicznej .
W 2019 PatientsLikeMe została przejęta przez UnitedHealth Group . W 2020 roku PatientsLikeMe zaczęła działać jako niezależna firma wspierana przez Optum Ventures, spółkę stowarzyszoną UnitedHealth Group.
Ekspansja poza ALS
PatientsLikeMe uruchomiło swoją pierwszą społeczność internetową dla pacjentów z ALS w 2006 roku. Od tego momentu firma zaczęła dodawać inne społeczności dla innych schorzeń zmieniających życie, w tym stwardnienia rozsianego (MS), choroby Parkinsona , fibromialgii , HIV , zespołu przewlekłego zmęczenia , zaburzeń nastroju , epilepsji , przeszczepianie narządów , postępujące porażenie nadjądrowe , zanik wieloukładowy i choroba Devica (zapalenie nerwu wzrokowego). Podejście firmy polegało na czytaniu literatury naukowej i słuchaniu pacjentów w celu określenia wyników, objawów i metod leczenia, które były ważne dla pacjentów i które można było dokładnie opisać. Na przykład rozwój społeczności SM obejmował opracowanie nowej miary wyników zgłaszanych przez pacjentów, Skali Oceny MS (MSRS), aby zapewnić pacjentom możliwość dokładnego określenia postępów ich stanu w czasie. Jednak budowanie jednej społeczności na raz było powolnym procesem, a firma ryzykowała zbyt wąski zakres zainteresowania, wykluczając ponad 5000 pacjentów, którzy poprosili o nowe społeczności do grudnia 2010 r.
W kwietniu 2011 roku firma rozszerzyła swój zakres i otworzyła drzwi dla każdego pacjenta z dowolnym stanem chorobowym. Obecnie strona internetowa obejmuje ponad 2900 schorzeń, do których codziennie dołączają nowi członkowie z USA i innych krajów na całym świecie. Na uwagę zasługuje blisko 14 000 członków ALS, którzy pomogli uczynić flagową społeczność PatientsLikeMe największą internetową populacją pacjentów z ALS na świecie. W Stanach Zjednoczonych około 10 procent nowo zdiagnozowanych pacjentów z ALS rejestruje się na stronie każdego miesiąca, a 2 procent wszystkich pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w USA uczestniczy w społeczności.
Wpływ firm takich jak PatientsLikeMe
Zgodnie z wynikami badania naukowego przeprowadzonego w 2010 roku, długoterminowe rokowanie chorób somatycznych można przewidzieć na podstawie dobrostanu emocjonalnego, co sugeruje, że poprawę rokowania w chorobach somatycznych można wzmocnić dobrostanem emocjonalnym. Wskaźniki przeżycia i powrotu do zdrowia u pacjentów fizycznie chorych korzystają z wyższego poziomu dobrostanu emocjonalnego.
Platformy, które pozwalają pacjentom na interakcję z innymi pacjentami, mogą zapewnić wsparcie emocjonalne, którego wciąż brakuje w doświadczeniu pacjenta w systemie opieki zdrowotnej. Naturalny rozwój wsparcia emocjonalnego z relacji pacjent-pacjent może poprawić samopoczucie emocjonalne, a tym samym pomóc pacjentom poprzez powrót do zdrowia lub akceptację tego, co może nastąpić.
Produkty i usługi
Platforma udostępniania danych online
PatientsLikeMe umożliwia członkom wprowadzanie rzeczywistych danych dotyczących ich stanu zdrowia, historii leczenia, skutków ubocznych, hospitalizacji, objawów, wyników czynnościowych specyficznych dla choroby, wagi, nastroju, jakości życia i innych danych na bieżąco. Rezultatem jest szczegółowy zapis podłużny – zorganizowany w wykresy i wykresy – który pozwala pacjentom uzyskać wgląd i zidentyfikować wzorce. Platforma do udostępniania danych została zaprojektowana, aby pomóc pacjentom odpowiedzieć na pytanie: „Biorąc pod uwagę mój status, jaki jest najlepszy wynik, jaki mogę osiągnąć i jak go osiągnąć?”. Odpowiedzi mają formę wspólnych danych podłużnych od innych pacjentów z tym samym stanem (stanami), co pozwala członkom umieścić swoje doświadczenia w kontekście i zobaczyć, jakie terapie pomogły innym pacjentom, którzy ich lubią. Niektóre społeczności, takie jak ALS, oferują pomoce wizualne, takie jak krzywe centylowe w profilu pacjenta, dzięki czemu pojedynczy użytkownik może zobaczyć, czy jego tempo postępu jest szybkie, wolne lub w przybliżeniu średnie. Monitor napadów dla pacjentów z padaczką pomaga zidentyfikować czynniki wyzwalające, takie jak pominięte dawki leków, brak snu lub spożywanie alkoholu, a „mapa nastroju” dla pacjentów z zaburzeniami nastroju pomaga wskazać różne czynniki leżące u podstaw ich stanu, takie jak kontrola emocjonalna, lęk lub stres zewnętrzny, podczas gdy wszyscy użytkownicy mogą szukać wzorców w swoim codziennym stanie zdrowia, takich jak dzień tygodnia lub pora dnia. Oprócz tego, że pacjenci są w stanie zorganizować leczenie, lepiej rozumieć i kontrolować swoją chorobę, mogą uzyskać dostęp do korzystnej sieci wsparcia psychospołecznego . Pacjenci mogą dzielić się z rówieśnikami, którzy mieli lub przechodzą przez podobne doświadczenia. Rozpoznanie przewlekłej choroby może być społecznie izolujące, ponieważ pacjent jest zwykle jedyną osobą w swojej rodzinie lub grupie przyjaciół, która przez nią przechodzi. Istnieje luka w doświadczeniu między osobami, u których zdiagnozowano raka (lub inną długotrwałą chorobę), a tymi, u których nie ma raka. Będąc zwierzętami społecznymi, ta izolacja często prowadzi do lęku i depresji (związanej z diagnozą), o których wiadomo, że podważają leczenie i wyniki pacjentów. W odniesieniu do różnych nowotworów, grupy wsparcia rówieśników „innych, którzy mieli takie same lub podobne doświadczenia” powiązano ze zmniejszeniem objawów depresji, zwiększeniem przestrzegania przez pacjentów schematów leczenia i zwiększeniem wyników przeżycia.
Opublikowano trzy badania sugerujące, że korzystanie z platformy poprawia wyniki leczenia pacjentów. Ankieta przeprowadzona w 2010 roku wśród pacjentów z ALS, stwardnieniem rozsianym, chorobą Parkinsona, HIV, fibromialgią i zaburzeniami nastroju wykazała, że 72% użytkowników uznało tę witrynę za pomocną w poznawaniu objawów, których doświadczyli, a 57% w zrozumieniu skutków ubocznych leczenie, 42% w pomaganiu im między innymi w znalezieniu innego pacjenta takiego jak oni. Drugie badanie przeprowadzone w padaczce wykazało, że oprócz wcześniej zgłoszonych korzyści, pacjenci z padaczką zgłaszali lepsze zrozumienie swoich objawów (59%), napadów (58%) oraz objawów lub leczenia (55%). Liczba korzyści, jakie zgłaszali z korzystania z witryny, była silnie powiązana z liczbą powiązań społecznych, jakie nawiązali z innymi członkami, nazwanymi „krzywą przyjaźni efektu dawki”. Wreszcie, trzecie badanie przeprowadzone z Departamentem Spraw Weteranów USA i Uniwersytetem Kalifornijskim w San Francisco wykazało statystycznie istotną poprawę w zatwierdzonych miarach samokontroli i poczucia własnej skuteczności u weteranów z padaczką w wyniku zaangażowania się w witrynę w celu okres sześciu tygodni.
Ekonomia zdrowia i badania nad wynikami
Jednym ze sposobów uzyskiwania przychodów przez witrynę jest prowadzenie badań naukowych dla firm farmaceutycznych, zwykle z naciskiem na kwestie ważne zarówno dla pacjentów, jak i dla branży. W 2011 roku partnerstwo z Novartis zbadało bariery, na jakie napotykają osoby ze stwardnieniem rozsianym w przestrzeganiu zaleceń dotyczących przyjmowania leków, co doprowadziło do opracowania Kwestionariusza Adherencji w leczeniu SM (MS-TAQ), który został udostępniony, aby pomóc pacjentom i ich lekarzom w identyfikacji i rozwiązać te problemy poprzez strategie radzenia sobie i lepszą komunikację.
Współpraca z UCB z 2013 roku zbadała czynniki leżące u podstaw jakości życia w padaczce i zidentyfikowała szereg problemów poza występowaniem napadów jako ważne, w tym objawy, takie jak problemy z koncentracją, depresja, problemy z pamięcią i skutki uboczne leczenia.
W 2015 r. PatientsLikeMe współpracował z badaczami z Genentech nad badaniem zapraszającym potencjalnych uczestników badań klinicznych do przeglądu protokołów badań w celu dostarczenia danych wejściowych i informacji zwrotnych, aby badanie było bardziej atrakcyjne.
Współpraca z firmą Novartis z 2016 r., opublikowana w Nature Biotechnology and Value in Health, badała sposoby, w jakie pacjenci mogą wnosić systematyczny wkład w kierowanie opracowywaniem leków, aby uczynić go bardziej skoncentrowanym na pacjencie. W innym badaniu opublikowanym w AstraZeneca w 2016 r. starano się zrozumieć oczekiwania dotyczące leczenia kobiet żyjących z rakiem jajnika i zidentyfikowano przejście od przetrwania z chorobą do życia z nią. Takie badania pomagają w lepszym zrozumieniu choroby, identyfikowaniu nowych podejść do zarządzania i generowaniu pomysłów na ulepszenie produktów i usług opracowywanych przez firmy farmaceutyczne.
Otwarta wymiana badawcza
Po przyznaniu w 2013 i 2014 r. dotacji w wysokości 4,5 mln USD od Fundacji Roberta Wooda Johnsona , firma opracowała narzędzie internetowe o nazwie Open Research Exchange (ORE), które umożliwiło szybkie tworzenie, prototypowanie, testowanie i walidację wyników zgłaszanych przez pacjentów środki, kwestionariusze, które mogą ustalić wpływ objawów i choroby na pacjentów. W okresie trwania grantu wielu współpracowników akademickich zostało zaproszonych do opracowania środków na platformie, w tym pomiarów obciążenia leczeniem, leczenia nadciśnienia tętniczego, uczucia sytości w cukrzycy i obciążenia leczeniem w chorobach przewlekłych. Narzędzie oferuje naukowcom możliwość szybkiego uzyskania informacji od dużej liczby pacjentów w ciągu kilku tygodni lub miesięcy, w przeciwieństwie do znacznie wolniejszych form badań, które mogą trwać latami. W literaturze naukowej opublikowano szereg narzędzi, takich jak Kwestionariusz Obciążenia Leczenia i Narzędzie Oceny Samobójstwa i Zachowania (SIBAT) do użytku przez naukowców i artykuł redakcyjny współautorstwa z liderami branży i naukowcem z FDA nakreśliły sposoby które PRO opracowane w ORE można wykorzystać do opracowywania nowych leków. Oprócz tradycyjnych instrumentów prowadzonych przez naukowców, jeden instrument został opracowany przez osobę chorą na SM. Dotacja RWJF z 2016 r. na kwotę 900 000 USD na czartery PatientsLikeMe na współpracę z Krajowym Forum Jakości w celu opracowania nowych mierników wydajności opieki zdrowotnej.
Praca naukowa
Kluczowym wyróżnikiem witryny od bardziej tradycyjnych internetowych grup wsparcia, forów dyskusyjnych, portali społecznościowych i list-serwisów jest nacisk na uporządkowane dane ilościowe, które można agregować i wykorzystywać do celów badawczych. Umożliwiło to zespołowi badawczemu PatientsLikeMe napisanie ponad 100 recenzowanych artykułów naukowych we współpracy z partnerami akademickimi i komercyjnymi w wiodących czasopismach, takich jak BMJ, Nature Biotechnology i Neurology. Ponadto PatientsLikeMe została wymieniona przez innych w ponad 3000 opublikowanych artykułach w literaturze naukowej i została przedstawiona jako studium przypadku biznesowego przez Harvard Business Review. Firma zaprosiła również naukowców do współpracy z firmą, na przykład do dogłębnego badania wyjaśniającego organizację platformy i podkreślającego niektóre wyzwania, przed którymi stoją media społecznościowe i modele badawcze skoncentrowane na pacjencie.
Tam, gdzie to możliwe, PatientsLikeMe stosuje politykę publikowania wyników badań w formie otwartego dostępu, aby pacjenci, klinicyści i badacze mieli łatwy dostęp do ich wyników naukowych. Narzędzia i kwestionariusze opracowane w PatientsLikeMe, takie jak MS Rating Scale lub MS Treatment Adherence Questionnaire są objęte licencją Creative Commons, dzięki czemu mogą być swobodnie wykorzystywane przez społeczność bez skomplikowanych lub kosztownych wymagań licencyjnych. Firma zapewnia również pacjentom biorącym udział w jej badaniach „darowizny”, które w zwięzły i szybki sposób przekazują im informacje zwrotne w języku świeckim na temat wyników badań, w których brali udział, aby mogli zrozumieć, w jaki sposób przekazanie ich danych było przydatne w badaniach.
Najbardziej znanym przedsięwzięciem naukowym firmy jest odrzucenie on-line badania klinicznego w ALS. W 2008 roku opublikowano małe włoskie badanie sugerujące, że węglan litu może spowolnić postęp ALS. W odpowiedzi setki członków PatientsLikeMe z chorobą rozpoczęło przyjmowanie leku poza wskazaniami rejestracyjnymi. Korzystając z samodzielnie zgłoszonych danych 348 pacjentów z ALS i ukończenie ich zajęło zaledwie dziewięć miesięcy, PatientsLikeMe przeprowadziło badanie, które wykazało, że lit nie spowalnia postępu choroby. Zespół zasugerował, że internetowe zbieranie danych o samoopisach pacjentów nie zastępuje randomizowanych badań kontrolowanych placebo, ale może być użyteczną nową formą badań klinicznych w pewnych okolicznościach. Późniejsze badanie opisało, jak pacjenci próbowali użyć tych samych narzędzi do odśledzenia badań klinicznych, w których zostali włączeni, aby sprawdzić, czy leki eksperymentalne, które zażywali, działają. Współpraca z 2016 r. z dr Rickiem Bedlackiem z Duke ALS Clinic ma na celu przezwyciężenie niektórych obciążeń związanych z tradycyjnymi badaniami nad ALS poprzez umożliwienie pacjentom wzięcia udziału w badaniu klinicznym suplementu diety, Lunasin, z ich własnego domu po zaledwie dwóch wizytach w klinice. niż regularne comiesięczne wizyty. Uczestnicy odbyli „wizyty wirtualne”, aby zapisać swoje ALSFRS-R i inne informacje zdrowotne pomiędzy wstępną i końcową wizytą na miejscu. Syntetyczne kontrole zostały dopasowane do ramienia interwencyjnego na podstawie danych demograficznych i wyników podobieństwa progresji choroby przy użyciu algorytmów opracowanych w PLM, które analizowały podłużne dane ALSFRS-R z istniejącej populacji PLM. Umożliwiło to klinicystom skuteczne zasilenie ich badań przy jednoczesnym ograniczeniu liczby wizyt na miejscu. Ten wirtualny model zaowocował szybką i skuteczną rekrutacją, utrzymaniem i przestrzeganiem badań. Prowadzona przez PLM rekrutacja uczestników prób dla Duke'a została osiągnięta w czasie krótszym niż połowa oczekiwanego czasu.
W drugim trwającym badaniu członkowie PLM są rekrutowani przy użyciu algorytmów do identyfikacji osób, u których przewiduje się podobny postęp. Ramię interwencyjne jest zaproszone do udziału praktycznie we wszystkich aspektach badania, podczas gdy połączenie historycznych i nowo powstałych osobników nieleczonych będzie służyć jako ramiona kontrolne. Te kohorty o podobnych oczekiwanych wskaźnikach progresji zmniejszają całkowitą liczbę uczestników wymaganą do określenia skuteczności leczenia.
Sprawy korporacyjne i kultura
Model biznesowy
Opisując się jako „nie tylko dla zysku”, PatientsLikeMe nie zezwala na reklamowanie się w swojej witrynie, ale raczej utrzymuje witrynę bezpłatną dla użytkowników poprzez sprzedaż usług badawczych, a także zagregowanych, zdeidentyfikowanych danych swoim partnerom, w tym firmom farmaceutycznym i producentom urządzeń medycznych . Typowe usługi komercyjne obejmują pomoc w optymalizacji projektów protokołów badań klinicznych, opracowywanie nowych wyników zgłaszanych przez pacjentów lub identyfikowanie nasilenia objawów w określonych grupach pacjentów. Firma egzekwuje przejrzystość co do tego, kto korzysta z danych, a wśród partnerów znalazła się większość największych firm farmaceutycznych na świecie, takich jak UCB , Novartis , Sanofi , Avanir Pharmaceuticals i Acorda Therapeutics .
Nagrody i uznanie
W 2007 roku firma została uznana za jedną z „15 firm, które zmienią świat” przez Business 2.0 i CNN Money oraz została dodana do listy „Top Health IT Innovators” przez FierceHealthIT. W 2008 PatientsLikeMe otrzymał nagrodę Prix Ars Electronica Award of Distinction, aw marcu pojawił się w artykule „Practicing Patients” w New York Times Magazine autorstwa Thomasa Goetza, który później zamieścił tę stronę w swojej książce „The Decision Tree”. Później w 2008 roku odcinek telewizyjny z Sanjayem Guptą został wyemitowany w CBS Evening News . Na liście najbardziej innowacyjnych firm Fast Company (czasopisma) 2010 PatientsLikeMe znalazło się na 23. miejscu. Artykuł w New York Times z maja 2010 r. zatytułowany „Kiedy pacjenci spotykają się online” nakreślił potencjał postępów w badaniach. W 2012 r. Sanjay Gupta przedstawił projekt badawczy prowadzony we współpracy z PatientsLikeMe na liście CNN The Next List, przedstawiający współpracownika dr Maxa Little'a. W styczniu 2013, firma pojawiła się jako wskazówka w Jeopardy! – „Platforma udostępniania danych zdrowotnych, patientlikeme.com, została początkowo założona przez 3 inżynierów z tego uniwersytetu w Bostonie”; poprawna odpowiedź, udzielona przez Helen Juvonen, brzmiała MIT W 2016 roku współzałożyciele Jamie i Ben Heywood zostali wyróżnieni przez International Alliance of ALS/MND Associations nagrodą Humanitarian Award 2016. W 2017 roku PatientsLikeMe została uznana przez Fast Company za jedną z 10 najbardziej innowacyjnych firm w branży biotechnologicznej.