Jakość życia (opieka zdrowotna) - Quality of life (healthcare)

Wskaźnik jakości życia The Economist Intelligence Unit , 2005
   8.000 - 8.999
   7,000 - 7,999
   6,000 - 6,999
   5,000 - 5,999
   4 000 - 4 999
   3 000 - 3 999
   Brak danych

Ogólnie rzecz biorąc, jakość życia ( QoL lub QOL ) to postrzegana jakość codziennego życia jednostki, czyli ocena jej samopoczucia lub jego braku. Obejmuje to wszystkie emocjonalne , społeczne i fizyczne aspekty życia jednostki. W służbie zdrowia , jakości zdrowotnej związanych z życiem ( HRQoL ) jest ocena, w jaki sposób osoby samopoczucie mogą mieć wpływ na czas przez choroby , niepełnosprawności lub choroby .

Pomiary

Wczesne wersje miar jakości życia związanych z opieką zdrowotną odnosiły się do prostej oceny sprawności fizycznej dokonywanej przez zewnętrzną osobę oceniającą (na przykład pacjent jest w stanie wstać, jeść i pić oraz dbać o higienę osobistą bez pomocy innych osób) lub nawet do pojedynczego pomiaru (na przykład kąta, pod jakim można zgiąć kończynę).

Obecna koncepcja jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia zakłada, że ​​badani oceniają swoją rzeczywistą sytuację w odniesieniu do osobistych oczekiwań. Te ostatnie mogą zmieniać się w czasie i reagować na czynniki zewnętrzne, takie jak długość i ciężkość choroby, wsparcie rodziny itp. Jak w każdej sytuacji obejmującej wiele perspektyw, stwierdzono, że oceny pacjentów i lekarzy dotyczące tej samej obiektywnej sytuacji różnią się znacznie. . W konsekwencji jakość życia związana ze stanem zdrowia jest obecnie zwykle oceniana za pomocą kwestionariuszy pacjentów. Są one często wielowymiarowe i obejmują aspekty fizyczne, społeczne , emocjonalne , poznawcze , związane z pracą lub rolą, a prawdopodobnie także duchowe, a także szeroką gamę objawów związanych z chorobą, skutków ubocznych wywołanych terapią, a nawet skutków finansowych schorzeń. Chociaż często używane zamiennie z pomiarem stanu zdrowia, zarówno jakość życia związana ze zdrowiem, jak i stan zdrowia mierzą różne pojęcia.

Czynności codzienne

Ponieważ problemy zdrowotne mogą kolidować nawet z najbardziej podstawowymi aspektami życia codziennego (na przykład wygodne oddychanie , jakość snu , eliminacja odchodów, karmienie się, ubieranie i inne), zawody medyczne skodyfikowały koncepcje codziennych czynności. (ADL) i instrumentalne czynności życia codziennego (IADL). Taka analiza i klasyfikacja pomaga przynajmniej częściowo obiektywizować jakość życia. Nie może wyeliminować całej subiektywności , ale może pomóc ulepszyć pomiar i komunikację poprzez kwantyfikację i zmniejszenie niewysłowioności .

Przykłady

Podobnie jak inne narzędzia oceny psychometrycznej , kwestionariusze jakości życia związane ze stanem zdrowia powinny spełniać określone kryteria jakościowe, przede wszystkim w zakresie rzetelności i trafności. Opracowano setki zweryfikowanych kwestionariuszy jakości życia związanych ze stanem zdrowia, z których niektóre są specyficzne dla różnych chorób. Kwestionariusze można uogólnić na dwie kategorie:

Instrumenty ogólne

  • CDC HRQOL – 14 „Miara zdrowych dni”: kwestionariusz z czterema pytaniami podstawowymi i dziesięcioma pytaniami opcjonalnymi wykorzystywany przez Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) ( https://www.cdc.gov/hrqol/hrqol14_measure.htm ).
  • Krótkie badanie zdrowia (SF-36, SF-12, SF-8): Jeden z przykładów szeroko stosowanego kwestionariusza oceniającego jakość życia związaną ze zdrowiem fizycznym i psychicznym. Używany w badaniach klinicznych i ocenach stanu zdrowia populacji. Odpowiednie do analizy farmakoekonomicznej , korzystne dla racjonowania opieki zdrowotnej.
  • EQ-5D to prosty kwestionariusz dotyczący jakości życia ( https://euroqol.org ).
  • AQoL-8D kompleksowy kwestionariusz oceniający HR-QoL w 8 domenach - niezależne życie, szczęście, zdrowie psychiczne, radzenie sobie, relacje, poczucie własnej wartości, ból, zmysły ( https://www.aqol.com.au ).

Instrumenty specyficzne dla choroby, zaburzenia lub stanu

  • Kwestionariusz zdrowia Kinga (KHQ)
  • International Consultation on Incontinence Questionnaire-Short Form (ICIQ-SF) in a urinary nietrzymanie moczu, moduł LC -13 Lung Cancer z biblioteki kwestionariuszy EORTC Quality of Life lub Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)).
  • Manchester Short Assessment of Quality of Life : 16-punktowy kwestionariusz do stosowania w populacjach psychiatrycznych.
  • ECOG , najczęściej stosowany do oceny wpływu raka na chorych.
  • Skala NYHA , najczęściej stosowana do oceny wpływu chorób serca na poszczególne osoby.
  • System pomiarowy EORTC do stosowania w badaniach klinicznych w onkologii. Narzędzia te są solidnie przetestowane, zatwierdzone i przetłumaczone. Obecnie dostępna jest duża ilość danych referencyjnych. Dziedzina HRQOL znacznie się rozwinęła w ciągu ostatniej dekady dzięki setkom nowych badań i lepszym raportom z badań klinicznych. Wydaje się, że HRQOL ma działanie prognostyczne dotyczące przeżycia w przypadku niektórych chorób i pacjentów.
  • WHO-Quality of life-BREF (WHOQOL-BREF): Ogólne badanie jakości życia zatwierdzone w kilku krajach.
  • Skala jakości życia charakterystyczna dla udaru mózgu SS-QOL: Jest to skoncentrowana na pacjencie miara wyniku mająca na celu zapewnienie oceny jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) specyficznej tylko dla pacjentów po udarze. Mierzy energię, role rodzinne, język, mobilność, nastrój, osobowość, samoopiekę, role społeczne, myślenie, funkcję kończyn górnych, wizję i wydajność pracy.
  • W reumatologii opracowano instrumenty specyficzne dla schorzeń, takie jak RAQoL dla reumatoidalnego zapalenia stawów, OAQoL dla choroby zwyrodnieniowej stawów, ASQoL dla zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, SScQoL dla twardziny układowej i PsAQoL dla osób z łuszczycowym zapaleniem stawów.

Użyteczność

Istnieje wiele zatwierdzonych ankiet, które pracownicy służby zdrowia mogą wykorzystać do pomiaru związanej ze stanem zdrowia jakości życia pacjenta. Wyniki są następnie wykorzystywane do określenia opcji leczenia dla pacjenta na podstawie wcześniejszych wyników uzyskanych od innych pacjentów oraz do pomiaru wewnątrzosobniczej poprawy jakości życia przed i po leczeniu.

Gdy jest używany jako urządzenie do badań podłużnych , które obejmuje badania pacjentów przed, w trakcie i po leczeniu, może pomóc pracownikom służby zdrowia określić, który plan leczenia jest najlepszą opcją, poprawiając w ten sposób opiekę zdrowotną poprzez proces ewolucyjny.

Znaczenie

Istnieje coraz większa dziedzina badań poświęcona opracowywaniu, ocenie i stosowaniu miar jakości życia w badaniach związanych ze zdrowiem (np. W ramach randomizowanych badań kontrolowanych ), zwłaszcza w odniesieniu do badań w zakresie usług zdrowotnych . Dobrze przeprowadzone badania jakości życia związane ze zdrowiem są źródłem informacji dla osób, którym powierzono racjonowanie zdrowia lub wszystkich zaangażowanych w proces decyzyjny agencji, takich jak Food and Drug Administration , European Medicines Agency lub National Institute for Clinical Excellence . Ponadto badania jakości życia związanej ze stanem zdrowia mogą stanowić ostatni krok w badaniach klinicznych nad terapiami eksperymentalnymi.

Zrozumienie jakości życia jest uznawane za coraz ważniejszy temat opieki zdrowotnej, ponieważ związek między kosztami a wartością rodzi złożone problemy, często z dużym przywiązaniem emocjonalnym z powodu potencjalnego wpływu na życie ludzkie. Na przykład świadczeniodawcy muszą odwołać się do analizy kosztów i korzyści, aby podjąć ekonomiczne decyzje dotyczące dostępu do drogich leków, które mogą przedłużyć życie o krótki czas i / lub zapewnić minimalny wzrost jakości życia. Ponadto te leki lecznicze należy porównać z kosztami alternatywnych metod leczenia lub medycyny zapobiegawczej . W przypadku chorób przewlekłych i / lub terminalnych, w przypadku których nie ma skutecznego leczenia, nacisk kładzie się na poprawę jakości życia związanej ze zdrowiem poprzez takie interwencje, jak leczenie objawów, technologia adaptacyjna i opieka paliatywna .

W dziedzinie opieki nad osobami starszymi badania wskazują, że poprawa ocen jakości życia może również poprawić wyniki mieszkańców, co z czasem może prowadzić do znacznych oszczędności kosztów. Badania wykazały również, że oceny jakości życia mogą być z powodzeniem wykorzystywane jako kluczowy miernik wydajności podczas projektowania i wdrażania inicjatyw zmian organizacyjnych w domach opieki.

Badania

Badania dotyczące jakości życia związanej ze zdrowiem są niezwykle ważne ze względu na implikacje, jakie mogą mieć na obecne i przyszłe metody leczenia oraz protokoły zdrowotne. W ten sposób zwalidowane kwestionariusze jakości życia związane ze stanem zdrowia mogą stać się integralną częścią badań klinicznych przy określaniu wartości badanych leków w analizie kosztów i korzyści. Na przykład Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) wykorzystuje swoje badanie jakości życia związane ze zdrowiem, Healthy Day Measure , jako część badań w celu identyfikacji dysproporcji zdrowotnych, śledzenia trendów populacyjnych i budowania szerokich koalicji wokół miary populacji. zdrowie. Informacje te mogą być następnie wykorzystywane przez wiele szczebli rządowych lub innych urzędników w celu „podniesienia jakości i lat życia” oraz „wyeliminowania dysproporcji zdrowotnych” w celu zapewnienia równych szans.

Etyka

Etyka jakości życia odnosi się do zasady etycznej, która wykorzystuje ocenę jakości życia, której dana osoba może potencjalnie doświadczyć, jako podstawę do podejmowania decyzji o kontynuacji lub zakończeniu życia. Jest często używany jako przeciwieństwo lub w opozycji do etyki świętości życia .

Analiza

Błędy statystyczne

Nie jest rzadkością występowanie pewnych anomalii statystycznych podczas analizy danych. Niektóre z częściej obserwowanych w analizie jakości życia związanej ze zdrowiem to efekt sufitu, efekt podłogi i odchylenie w odpowiedzi na zmiany.

Efekt pułapu odnosi się do tego, że pacjenci, którzy rozpoczynają leczenie z wyższą jakością życia niż przeciętny pacjent, nie mają wiele miejsca na poprawę podczas leczenia. Przeciwieństwem jest efekt podłogowy, w którym pacjenci o niższej średniej jakości życia mają znacznie więcej miejsca na poprawę. W konsekwencji, jeśli spektrum jakości życia przed leczeniem jest zbyt niezrównoważone, istnieje większe prawdopodobieństwo wypaczenia wyników końcowych, stwarzając możliwość nieprawidłowego przedstawienia skuteczności leczenia lub jej braku.

Błąd zmiany odpowiedzi

Błąd przesunięcia odpowiedzi jest coraz większym problemem w badaniach podłużnych, które opierają się na wynikach zgłaszanych przez pacjentów . Odnosi się do potencjału poglądów, wartości lub oczekiwań podmiotu zmieniających się w trakcie badania, dodając tym samym kolejny czynnik zmiany wyników końcowych. Lekarze i pracownicy służby zdrowia muszą ponownie skalibrować ankiety w trakcie badania, aby uwzględnić odchylenie odpowiedzi na zmianę. Stopień ponownej kalibracji różni się w zależności od czynników zależnych od indywidualnego obszaru badań i czasu trwania badań.

Zmienność statystyczna

Odchylenie standardowe

W badaniu Normana i wsp. Jeśli chodzi o badania jakości życia związanej ze stanem zdrowia, stwierdzono, że większość wyników badań mieściła się w granicach połowy odchylenia standardowego . Norman i in. wysunął teorię, że jest to spowodowane ograniczoną zdolnością do rozróżniania ludzi, zidentyfikowaną przez George'a A. Millera w 1956 r. Wykorzystując magiczną liczbę 7 ± 2 , Miller wysunął teorię, że kiedy skala badania wykracza poza 7 ± 2, ludzie nie są konsekwentni i stracić zdolność rozróżniania poszczególnych kroków na skali ze względu na pojemność kanału .

Norman i in. proponowane badania jakości życia związane ze zdrowiem wykorzystują odchylenie standardowe o połowę jako statystycznie istotną korzyść z leczenia zamiast obliczania specyficznych dla ankiety „minimalnie ważnych różnic”, które są rzekomą poprawą rzeczywistego życia zgłaszaną przez badanych. Innymi słowy, Norman i wsp. Zaproponowali, aby wszystkie skale badania jakości życia związane ze stanem zdrowia były ustawione na połowę odchylenia standardowego, zamiast obliczać skalę dla każdego badania walidacyjnego, w którym etapy określa się jako „minimalne istotne różnice”.

Zobacz też

Bibliografia

Linki zewnętrzne