Sieć wsparcia nerek - Renal Support Network
Renal Support Network (RSN) to amerykańska organizacja non-profit, skoncentrowana na pacjentach z chorobami nerek, prowadzona przez pacjentów, która działa na rzecz osób dotkniętych przewlekłą chorobą nerek (PChN). Misją RSN jest pomaganie pacjentom w rozwijaniu ich osobistych umiejętności radzenia sobie, specjalnych talentów i zdolności do zatrudnienia poprzez edukowanie i wzmacnianie ich (i członków ich rodzin) w przejmowaniu kontroli nad przebiegiem i zarządzaniem chorobą.
RSN stara się realizować swoją misję poprzez krajowe spotkania pacjentów i regionalne spotkania dotyczące stylu życia pacjentów oraz program RSN Patients Educating Patients & Professionals (PEPP) dla pacjentów z prelegentami. Programy informacyjne i edukacyjne obejmują stronę internetową Kidney Times i dwutygodniowy podcast KidneyTalk. RSN sponsoruje Renal Teen Proms w Los Angeles i Waszyngtonie.
Istotną rolą RSN jest zapewnienie prawodawcom i decydentom perspektywy pacjentów na potrzeby i możliwości osób z PChN. RSN robi to poprzez swoją sieć Wellness & Education Kidney Advocacy Network (weKAN).
Historia
Sieć wsparcia nerek została założona w 1993 roku przez Lori Hartwell, aby zaszczepić zdrowie, szczęście i nadzieję w życiu osób dotkniętych CKD .
Spotkania
Spotkanie krajowe to trzydniowa konferencja organizowana w połączeniu z corocznym spotkaniem Krajowego Stowarzyszenia Administratorów Nerek (NRAA). Udział w regionalnych spotkaniach dotyczących stylu życia pacjentów jest bezpłatny.
Zajęcia
Oprócz wkładu w publikacje edukacyjne i naukowe, Wellness & Education Kidney Advocacy Network (weKAN) składa się z aktywistów pacjentów z PChN z całego kraju, których wspólnym celem jest zapewnienie osobom z PChN wysokiej jakości opieki.
Program PEPP Patient Speakers Program został zainicjowany przez RSN w 2005 roku. Od tego czasu odbyło się ponad 100 wystąpień przemówień dla ponad 9800 słuchaczy. Te programy edukacyjne są prowadzone przez prelegentów pacjentów z CKD, którzy zostali profesjonalnie przeszkoleni, przetestowani i certyfikowani do prowadzenia tych programów na spotkaniach pacjentów z chorobami nerek i pracowników służby zdrowia. Prelegenci PEPP są dostępni bezpłatnie dla organizacji spełniających kryteria RSN.
„Kidney Times” to strona internetowa organizacji z informacjami o CKD; wszystkie artykuły są pisane przez osoby z PChN lub pracowników służby zdrowia. Za opublikowane artykuły wypłacane jest stypendium. „KidneyTalk” to dwutygodniowa transmisja internetowa prowadzona przez Stephena Fursta i Lori Hartwell .
Renal Teen Proms to bezpłatne imprezy dla nastolatków w wieku od 14 do 24 lat z przewlekłą chorobą nerek i wybranych przez siebie gości. Uczestnicy są uraczeni tańcem i limuzyną, kolacją i przystawkami, zdjęciami glamour i DJ-em.
Bibliografia
- ^ a b Pacjenci pomagając pacjentom: Nefrologic Support Network Nefrologia Nursing Journal, 1 stycznia 2007
- ^ „Konwergencja Keynote Speaker Lori Hartwell Pasjonat Pacjentów” . www.raps.org . Źródło 2020-05-07 .
- ^ Kalantar-Zadeh, Kamyar; McCullough, Peter A.; Agarwal, Sanjay Kumar; Beddhu, Srinivasan; Boaz, Mona; Bruchfelda, Annette; Chauveau, Filip; Chen, Jing; De Sequera, Patricia; Gedney, Nieltje; Golper, Tomasz A.; Gupta, Malini; Harris, Tess; Hartwell, Lori; Liakopoulos, Vassilios; Kopple, Joel D.; Kövesdy, Csaba P.; MacDougall, Iain C.; Mann, Johannes FE; Molony, Donaldzie; Norris, Keith C.; Perlmutter, Jeffrey; Rhee, Connie M.; Riella, Leonardo V.; Weisbord, Steven D.; Zoccali, karmin; Złotnik, David (13 marca 2021). „Nomenklatura w nefrologii: zachowanie„ nerek ”i„ nefro ”w słowniku zdrowia i chorób nerek” . J. Nefrol . 34 (3): 639–648. doi : 10.1007/s40620-021-01011-3 . PMC 8192439 . PMID 33713333 .
- ^ Hartwell L (6 grudnia 2019). „Polityka publiczna i wybór przez pacjenta metody dializy” . Clin J Am Soc Nefrol . 14 (12): 1677-1678. doi : 10.2215/CJN.12151019 . PMC 6895479 . PMID 31811083 .
- ^ Oświadczenie Sieci Wsparcia Nerek do Podkomisji House Ways & Means ds. Zdrowia 26 czerwca 2007 r.
- ^ Gwiazda hrabstwa Ventura zarchiwizowana 24.05.2008 w Wayback Machine 2008 Relacja z nerki Teen Prom