Projekt mieliny - The Myelin Project
The Myelin Project to 501(c)(3) organizacja non-profit założona w 1989 roku przez Augusto Odone i jego żonę Michaelę . Ich syn, Lorenzo , cierpiał na adrenoleukodystrofię (ALD), najczęstszą z leukodystrofii . Opowieść o zmaganiach Odonów została udramatyzowana w filmie Lorenzo's Oil z 1992 roku .
Projekt Mielina ma trzy oddziały w Stanach Zjednoczonych, Niemczech i Wielkiej Brytanii. W skład naukowego komitetu doradczego Projektu Mielin wchodzą naukowcy z Yale University i University of Wisconsin-Madison w Stanach Zjednoczonych, Istituto Superiore di Sanità i San Raffaele Hospital we Włoszech, Hôpital de la Salpêtrière oraz Institute Pasteur we Francji, Queen's University at Kingston w Kanadzie, University of Cambridge i University of Edinburgh w Wielkiej Brytanii oraz Max-Planck-Institut w Niemczech.
Cele projektu
Projekt Mielin ma na celu rozwój badań, rzecznictwa i wsparcia rodzinnego dla ALD i adrenomieloneuropatii (AMN).
Organizacja non-profit jest obecnie prowadzona przez prezesa i radę dyrektorów. Patricia Louisell Chapman, obecna przewodnicząca organizacji, miała dwóch braci zmarłych z powodu AMN, a obecnie ma syna Michaela, urodzonego w 1979 roku, u którego objawy AMN zaczęły się rozwijać w 2005 roku w wieku 26 lat. Odones i był członkiem zarządu założycielem organizacji.
Zobacz też
Warunki zainteresowania
- Choroba Aleksandra
- choroba Canavana
- Choroba Krabbego
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Fenyloketonuria
- Choroba Refsum
- Poprzeczne zapalenie szpiku
- Stwardnienie rozsiane
- Choroba Charcota-Mariego-Tootha
- Zapalenie pajęczynówki