Rejestr Darów Życia - Gift of Life Marrow Registry

Rejestr szpiku życia
Rodzaj Niedochodowy
Przemysł Opieka zdrowotna
Założony Boca Raton , Floryda , USA (1991)
Główna siedziba Boca Raton , USA
Kluczowi ludzie
Jay Feinberg , CEO
Stephen Siegel , Prezes
William Begal , Prezes Emeritus
Stronie internetowej www.giftoflife.org

The Gift of Life Marrow Registry to publiczny rejestr szpiku kostnego i komórek macierzystych krwi z siedzibą w Boca Raton na Florydzie. Gift of Life ułatwia przeszczepy dzieciom i dorosłym cierpiącym na choroby zagrażające życiu, w tym białaczkę , chłoniaka , inne nowotwory i choroby genetyczne.

Gift of Life jest organizacją non-profit, której przyznano status zwolnienia z podatku zgodnie z sekcją 501 (c) (3) Kodeksu Podatkowego Stanów Zjednoczonych. Chociaż prowadzi publiczne zasoby dostępne dla pacjentów na całym świecie, nie otrzymuje finansowania od rządu.

Historia i tło

Gift of Life powstał po udanej akcji rejestracji szpiku kostnego w celu uratowania życia Jaya Feinberga , 22-letniego analityka z Rezerwy Federalnej .

U Feinberga zdiagnozowano białaczkę w 1991 r., A od 1991 do 1995 r. Zorganizowano kampanię mającą na celu rejestrację nowych dawców. Powiedziano mu, że przeszczep może uratować mu życie, ale umrze, ponieważ nie będzie mógł znaleźć pasującego dawcy. Ponieważ typ tkanki jest dziedziczny, taki jak kolor oczu lub włosów, największe szanse pacjenta na znalezienie dopasowania genetycznego mają te o podobnym pochodzeniu etnicznym. Dla Feinberga byli to darczyńcy wschodnioeuropejskich Żydów. Niestety światowy rejestr nie był reprezentatywny dla wszystkich grup etnicznych. Istniała pilna potrzeba urozmaicenia rejestru, a czas był najważniejszy.

Tylko 30 procent pacjentów z chorobami leczonymi przeszczepem szpiku kostnego może znaleźć odpowiedniego dawcę wśród członków swojej rodziny. Pozostałe 70 procent musi polegać na hojności niespokrewnionego dawcy, aby uratować im życie. Istnieje ponad 90 rejestrów dawców szpiku i komórek macierzystych w 56 krajach.

Gift of Life był pierwszym na świecie rejestrem dawców szpiku kostnego typu ludzkiego antygenu leukocytarnego na masową skalę podczas popędów dawców z użyciem wymazów z jamy ustnej .

Od momentu powstania w 1991 roku Gift of Life znalazł 17 888 dopasowań i umożliwił przeszczepienie ponad 3645 szpiku kostnego. Obecnie w Gift of Life zarejestrowanych jest ponad 370 000 dawców.

Kolekcja

Szpik kostny: Szpik znajduje się w pustych jamach dużych kości ciała. Dawstwo obejmuje pobranie 2-3% całego szpiku dawcy z grzebienia biodrowego biodra, tylnej części kości miednicy dawcy. Nie ma cięcia ani szycia. Zabieg polega na aspiracji igłowej, wykonywanej przy użyciu środka znieczulającego. Zazwyczaj dawca przychodzi rano do ambulatorium centrum medycznego i wraca do domu po południu. Obecnie szpik kostny jest wymagany przez około 20 procent czasu.

Komórki macierzyste krwi obwodowej (PBSC): możliwe jest pobieranie komórek macierzystych raczej z krwi obwodowej niż ze szpiku kostnego. Aby zebrać wystarczającą ilość komórek macierzystych, należy wstrzyknąć lek o nazwie filgrastym . To mobilizuje komórki macierzyste do podróży ze szpiku kostnego do krążącej krwi. Komórki macierzyste są pobierane za pomocą procedury zwanej aferezą , która jest podobna do procesu stosowanego w dawstwie płytek krwi. Maszyna do oddzielania komórek odfiltrowuje komórki macierzyste, które następnie mogą zostać podane biorcy. Obecnie PBSC jest wymagane przez około 80 procent czasu.

Istnieją kliniczne powody, dla których jedno źródło komórkowe może być bardziej korzystne dla pacjenta niż drugie. Lekarz transplantolog prosi o jedno źródło w zależności od sytuacji pacjenta. Jeśli dawca odmówi oddania dawcy jedną metodą, ośrodek transplantacyjny może, ale nie musi, przyjąć inną, w zależności od potrzeb klinicznych pacjenta.

Sieć wolontariuszy

Volunteer Network składa się z dawców, biorców przeszczepów i wolontariuszy, których zaangażowanie i entuzjazm przekłada się na większą widoczność w społeczności. Celem Volunteer Network jest poszerzenie świadomości społecznej dla dawstwa szpiku i komórek macierzystych, zaangażowanie społeczności w jej pracę, służenie jako dawca i rzecznik pacjentów oraz zwiększenie wsparcia finansowego poprzez pozyskiwanie nowych źródeł dochodów, które umożliwiają przebadanie większej liczby dawców. . Jako przedstawiciele sprawy uczestnicy zwiększają świadomość społeczną dotyczącą misji ratowania życia i zachęcają innych, aby dołączyli do rejestru, aby więcej pacjentów mogło znaleźć potrzebne im dopasowania, kiedy ich potrzebują.

Gift of Life - zostań centrum zbierania zapałek

W kwietniu 2019 roku Gift of Life otworzył Dr. Miriam and Sheldon G. Adelson Gift of Life - Be the Match Collection Center we współpracy z Be The Match Registry w swojej siedzibie na Florydzie. Centrum pobierania przede wszystkim gromadzi komórki macierzyste krwi od dawców do przeszczepienia pacjentowi. Komórki macierzyste przewożone są przez kuriera do centrum transplantacji pacjenta. Gift of Life jest pierwszym rejestrem, który posiada własne centrum zbiórki.

Centrum Terapii Komórkowej i Genowej

Gift of Life otworzył Centrum Terapii Komórkowej i Genowej w Boca Raton w listopadzie 2020 roku. W placówce mieści się Laboratorium Terapii Komórkowej oraz BioBank. W tym miejscu przeprowadza się badania o dużej złożoności (hematologia i cytometria przepływowa), przetwarzanie (Sepax 2) i kriokonserwację. BioBank będzie posiadał wykaz produktów terapii komórkowej (HPC-A) od „superdarczyńców” pochodzących z rejestru Gift of Life. Niektóre z produktów zostaną wykorzystane w rozwijającej się dziedzinie terapii komórkami CAR-T .

Inne rejestry w Stanach Zjednoczonych

National Marrow Donor Program (NMDP) to organizacja non-profit założona w 1986 roku z siedzibą w Minneapolis, która prowadzi Rejestr Be The Match obejmujący dawców ochotników i jednostki krwi pępowinowej. W maju 2004 r., Rejestr Gift of Life Marrow i NMDP utworzyły razem związek w rejestrze dawców stowarzyszonych.

DKMS , niemiecki rejestr szpiku kostnego, prowadzi również duży rejestr szpiku kostnego w USA.

Bibliografia

Dalsza lektura

Zewnętrzne linki