Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa - National Down Syndrome Society
 Logo NDSS
| |
| Skrót | NDSS |
|---|---|
| Tworzenie | 1979 |
| Cel, powód | Rzecznik ds. osób niepełnosprawnych |
| Kwatera główna | Manhattan, Nowy Jork, Nowy Jork, USA |
Oficjalny język |
angielski , hiszpański |
Prezydent i CEO |
Kandi Pickard |
Budżet |
2 000 000 $+ |
| Stronie internetowej | Oficjalna strona NDSS |
Narodowy Zespół Downa Society (NDSS) to amerykańska organizacja, która oferuje wsparcie dla osób z zespołem Downa , ich rodzin, przyjaciół, nauczycieli i współpracowników, a kształci opinii publicznej na temat zespołu Downa. Misją NDSS jest bycie wiodącą organizacją praw człowieka dla wszystkich osób z zespołem Downa.
Historia
NDSS została założona przez Betsy Goodwin i Arden Moulton. Córka Goodwina, Carson urodziła się w 1978 roku z zespołem Downa. Rodzice wkrótce odkryli, że wsparcie i zasoby dostępne dla rodziców dzieci z zespołem Downa są bardzo ograniczone. Goodwin i Arden stworzyli NDSS, która w 1979 roku uzyskała oficjalny status organizacji non-profit . Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa przewiduje „świat, w którym wszyscy ludzie z zespołem Downa mają możliwość poprawy jakości życia, realizacji swoich życiowych aspiracji i stania się cenionymi członkami witanie społeczności”.
Obszary programowania
NDSS skupia się na czterech elementach programowania mających na celu poprawę jakości życia osób z zespołem Downa.
- Krajowe Centrum Polityki tworzy systematyczną zmianę poprzez politykę legislacyjną.
- National Buddy Walk Program honoruje i szanuje osoby z zespołem Downa w ich społecznościach.
- Inicjatywy na rzecz świadomości społecznej przynoszą społeczeństwu nowe i pozytywne prezentacje zespołu Downa.
- Programy społecznościowe dostarczają informacji i zasobów na temat zespołu Downa.
Inne inicjatywy
- NDSS organizuje coroczną prezentację wideo na Times Square, aby zwrócić uwagę na osoby z zespołem Downa oraz promować akceptację i integrację. Około 500 osób z całego świata świętuje się każdego roku na Times Square podczas godzinnej prezentacji wideo.
- NDSS zdobyła uznanie za program legislacyjny „National Advocacy & Policy Center”. Zespół rzeczników NDSS opracował przepisy mające na celu pomoc osobom z zespołem Downa w przezwyciężeniu zgłoszonych wyzwań. Obejmuje to projekt ustawy z 2021 r., który został wprowadzony pod nazwą „Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Prevention Act”. Celem „Ustawy o zapobieganiu dyskryminacji przeszczepów narządów Charlotte Woodward” jest zapobieganie dyskryminacji przeszczepów na poziomie stanowym i federalnym wobec osób z zespołem Downa.
Webinarium publiczne
W styczniu 2019 r. NDSS zaoferowało bezpłatne publiczne seminarium internetowe na temat ułatwionej komunikacji . Ta metoda komunikacji opiera się na teorii, że wiele osób, które nie są w stanie mówić i nie mają zaburzeń poznawczych, ale po prostu cierpi na niezdolność do wytwarzania dźwięków mowy. Pomocnik lub „facylitator” pomaga, prowadząc rękę osoby nie mówiącej po klawiaturze. Wiele ślepych niezależnych testów i badań sugerowało, że facylitatorem jest osoba, która pisze, a nie osoba niepełnosprawna. Stuart Vyse , raportujący dla Skeptical Inquirer , skomentował, że „Biorąc pod uwagę misję NDSS bycia „Wiodącą organizacją praw człowieka dla wszystkich osób z zespołem Downa”, nie jest zaskoczeniem, że organizacja wspiera metodę komunikacji, którą [Christy] Ashby [PhD] opisał jako „prawo człowieka i prawo obywatelskie”. Niemniej jednak to niefortunne, że wiodąca grupa zwolenników zespołu Downa promuje system przekonań zamiast metod opartych na dowodach, które działają”.
Bibliografia
Linki zewnętrzne
 |
Ten artykuł o organizacji zdrowia w Stanach Zjednoczonych jest skrótem . Możesz pomóc Wikipedii, rozwijając ją . |