Dor Jeshorim - Dor Yeshorim

Logo Dor Yeshorim z mottem „Zapobieganie łzom” ( hebr . מונע דמעות ‎)

Dor Yeshorim ( hebr . דור ישרים ‎) zwany także Komitetem Zapobiegania Żydowskim Chorobom Genetycznym , jest organizacją non-profit, która oferuje badania genetyczne członkom społeczności żydowskiej na całym świecie. Jego celem jest zminimalizowanie, a ostatecznie wyeliminowanie występowania chorób genetycznych powszechnych wśród ludności żydowskiej , takich jak choroba Taya-Sachsa . Dor Yeshorim ma siedzibę w Brooklynie w Nowym Jorku , ale ma biura w Izraelu i wielu innych krajach.

Historia

W obu aszkenazyjskich i sefardyjskich Żydów społeczności, istnieje zwiększone tempo szeregu zaburzeń genetycznych , takich jak choroba Tay-Sachsa, w sposób autosomalny recesywny zaburzenie, które niezauważone w przewoźników, ale jest śmiertelne w ciągu pierwszych kilku lat życia w prawie wszystkich homozygoty . (Wyjątkiem jest rzadka postać Tay-Sachsa o początku w wieku dorosłym , która zwykle nie jest śmiertelna, ale obezwładniająca).

Ortodoksyjny judaizm generalnie sprzeciwia się selektywnej aborcji . Chociaż diagnostyka preimplantacyjna (PGD) jest często zatwierdzana przez Halachę , jest to proces trudny i kosztowny. Unikając małżeństw pomiędzy „nosicielami”, częstość występowania zaburzeń zmniejsza się bez konieczności uciekania się do takich metod.

Dor Yeshorim została założona w 1983 roku przez rabina Josefa Eksteina na Brooklynie. Jego nazwa, oznaczająca „proste pokolenie”, pochodzi z Psalmu 112:2.

W wywiadzie z 2006 roku Ekstein powiedział, że chociaż czworo z jego pierwszych pięciu dzieci zmarło na chorobę Taya-Sachsa, żadne z jego dzieci urodzonych po założeniu Dor Yeshorim nie cierpiało na tę chorobę. W tym samym wywiadzie cytowany jest neurolog z Nowego Jorku, który przypisuje prawie całkowite zniknięcie choroby z ultraortodoksyjnej społeczności z powodu zaangażowania Dor Yeshorima.

W 2005 roku utworzono filię Dor Yeshorim o nazwie Kehila Cord w celu gromadzenia i przechowywania krwi pępowinowej .

W 2016 roku Dor Yeshorim zwrócił na siebie uwagę mediów, gdy w ortodoksyjnej społeczności żydowskiej udostępniono nagranie rapowe, na którym dwie uczennice biją boks o swoich perspektywach małżeńskich. Organizacja twierdziła, że ​​jest „bardzo zaniepokojona całością” i że „… promowanie takiej rzeczy jest poniżej naszej godności organizacji”. Następnie Dor Yeshorim wydał również oficjalne oświadczenie, dystansując się od nagrania.

Operacje

Dor Yeshorim bada jedynie cechy recesywne , które powodują śmiertelne lub poważnie wyniszczające zaburzenia, zapewniając usługi profilaktyczne, a nie diagnostyczne. Nie przeprowadzają badań przesiewowych pod kątem zaburzeń wynikających z dominujących mutacji genów , ponieważ nie można im zapobiec poprzez świadomą selekcję partnerów. Badane są tylko stany, które można wiarygodnie zgłosić jako dodatnie lub ujemne dopasowanie genetyczne.

Te diagramy, znane jako kwadraty Punneta , służą do zilustrowania metody przekazywania cech potomstwu zgodnie z klasyczną genetyką Mendla . W kwadracie Punneta po lewej, dwie heterozygotyczne osobniki (nosiciele) mogą potencjalnie tworzyć trzy typy potomstwa: homozygotycznie pozytywne, heterozygotyczne nosiciele i homozygotyczne negatywne, w stosunku 1:2:1. Homozygotyczne potomstwo pozytywne (podświetlone na czerwono) całkowicie wyraża szczególną cechę recesywną, w tym przypadku zaburzenie genetyczne. W kwadracie Punneta po prawej, heterozygotyczny nosiciel i homozygotyczny osobnik ujemny mogą potencjalnie tworzyć dwa rodzaje potomstwa: heterozygotyczni nosiciele i homozygotyczni nosiciele, w stosunku 1:1, i z konieczności nie są w stanie wyprodukować żadnego potomstwa dotkniętego chorobą, z wyjątkiem nowa losowa mutacja . Właśnie sytuacji przedstawionej po lewej stronie, w której pary mają potencjał, by wydać chore potomstwo, Dor Yeshorim stara się zapobiec.

Oferowane są trzy panele testów: oryginalny Standardowy Panel Aszkenazyjski, Panel Sefardyjczyków/Mizrahi i Opcjonalny Panel Aszkenazyjski (oferowany za dodatkową opłatą). Od stycznia 2016 r. osoby, które wskazują, że są pochodzenia sefardyjskiego , są automatycznie testowane za pomocą paneli aszkenazyjskich i sefardyjskich. Standardowy panel aszkenazyjski obejmuje testy na następujące choroby:

Próbki zebrane przez Dor Yeshorima są anonimowe; jedyne dane osobowe związane z każdą próbką to data urodzenia. Zgłaszający otrzymuje losowy numer identyfikacyjny, który identyfikuje próbkę. Kiedy dwaj klienci Dor Yeshorim rozważają małżeństwo, wymieniają przykładowe numery identyfikacyjne i daty urodzenia, a każdy kontaktuje się z organizacją. Gdy obaj noszą gen tego samego zaburzenia, są informowani, że dopasowanie nie jest zalecane. W takim przypadku klient może opcjonalnie skontaktować się z Dor Yeshorim oddzielnie w celu uzyskania porad i usług wsparcia. W ten sposób gwarantowana jest pełna prywatność; nawet pracownicy Dor Yeshorim nie są świadomi tego, kto jest genetycznie niezgodny, chyba że klienci życzą sobie inaczej. Dor Yeshorim nie zgłasza klientom, która choroba została wskazana, aby uniknąć „niepotrzebnego obciążenia emocjonalnego” i „stygmatyzacji rodzin”. W kontekście shidduchim , ta kontrola zgodności genetycznej jest zwykle przeprowadzana w ciągu pierwszych trzech dat lub nawet przed pierwszą randką , aby uniknąć rozczarowań i złamanego serca.

W Stanach Zjednoczonych koszty testowania wahają się od 225 do 500 USD. Połowa rzeczywistych kosztów testów jest dotowana przez prywatnych darczyńców i rządy.

Dla wygody Dor Yeshorim organizuje coroczne sesje egzaminacyjne w ortodoksyjnych szkołach żydowskich dla uczniów zbliżających się do wieku umożliwiającego zawarcie małżeństwa. Próbki można również dostarczyć prywatnie.

Przyjęcie

System otrzymał pochwały i krytykę zarówno ze strony społeczności, jak i spoza niej.

Do marca 2006 roku Dor Yeshorim zyskał szerokie poparcie w ortodoksyjnej społeczności żydowskiej i wśród jej przywódców i stał się powszechnie znanym nazwiskiem, które było uważane za oczywiste. Do tego czasu przetestowali ponad 200 000 osób i odpowiedzieli „niezgodnie” na 750 sugerowanych dopasowań.

Metoda zastosowana przez Dor Yeshorima spotkała się z krytyką Moshe Dovida Tendlera , profesora etyki medycznej na Uniwersytecie Yeshiva .

Powstaje pytanie, kiedy przestajesz? Istnieje blisko 90 [homozygotycznych] genów, których nie chciałbyś mieć. Czy doprowadzi to do tego, że ludzie będą pokazywać sobie nawzajem komputerowe wydruki swoich chorób genetycznych? Nigdy się nie pobierzemy.

Tendler uważa, że ​​system „potwierdza eugenikę ”, którą postrzega jako „ideę, że Żydzi są skarbnicą złych genów”.

Fred Rosner , profesor medycyny w Albert Einstein College of Medicine , powiedział, że „Myślę, że Dor Yeshorim wykonuje niesamowitą przysługę… badania przesiewowe to wspaniała rzecz do zrobienia, a jeśli możesz uniknąć narodzin potencjalnie śmiertelnie dotkniętego dziecka, to jest dobra rzecz."

Dor Yeshorim został skrytykowany przez Geoffreya Aldermana za zatajanie wyników pacjentów, odmowę publikowania swoich danych finansowych i nie testowanie nikogo, kto został już przetestowany gdzie indziej , który twierdzi, że Dor Yeshorim sam nie przechodzi niektórych podstawowych testów. Krytycy, w tym Stowarzyszenie na rzecz Zapobiegania Żydowskim Chorobom Genetycznym, opisali Dor Yeshorim w Wielkiej Brytanii jako „podatek ślubny”.

Dor Yeshorim był również krytykowany za rzekome staranie się przekonać społeczność żydowską, że musi, z „powodów religijnych”, skorzystać z jej usług, poprzez rozesłanie listu od Bezalela Rakowa . Raków był sygnatariuszem kolejnego listu stwierdzającego, że „Każda osoba ma przywilej wykonania testu w sposób zgodny ze swoimi pragnieniami”. W 2012 roku Jewish Chronicle opublikowała list nosiciela Tay–Sachsa, który został zraniony insynuacją organizatora Dor Yeshorim, że nosicielem Tay–Sachsa jest napiętnowanie.

Zobacz też

Bibliografia

Zewnętrzne linki