Rzecznictwo zdrowia - Health advocacy

Rzecznictwo zdrowia lub aktywizm zdrowotny obejmuje bezpośrednią służbę jednostce lub rodzinie, a także działania promujące zdrowie i dostęp do opieki zdrowotnej w społecznościach i szerszej publiczności. Orędownicy wspierają i promują prawa pacjenta w dziedzinie opieki zdrowotnej, pomagają budować zdolność do poprawy zdrowia społeczności i wzmacniania inicjatyw w zakresie polityki zdrowotnej skoncentrowanych na dostępnej, bezpiecznej i wysokiej jakości opiece. Rzecznicy zdrowia najlepiej nadają się do sprostania wyzwaniu opieki skoncentrowanej na pacjencie w naszym złożonym systemie opieki zdrowotnej. Instytut Medycyny (IOM) definiuje Pacjent w Centrum Opieki jak: opieki zdrowotnej, który podpisuje umowę o współpracy między pracownikami, pacjentów i ich rodzin (w razie potrzeby), aby zapewnić, że decyzje respektować pragnienia pacjentów, potrzeb i preferencji oraz że pacjenci mają edukacja i wsparcie, których potrzebują, aby podejmować decyzje i uczestniczyć we własnej opiece. Opieka skoncentrowana na pacjencie jest również jednym z nadrzędnych celów propagowania zdrowia, obok bezpieczniejszych systemów medycznych i większego zaangażowania pacjentów w dostarczanie i projektowanie opieki zdrowotnej.

Przedstawiciele pacjentów, rzecznicy praw obywatelskich, edukatorzy, menedżerowie opieki , nawigatorzy pacjentów i doradcy ds. zdrowia to rzecznicy zdrowia pracujący w środowiskach bezpośredniej opieki nad pacjentem, w tym w szpitalach, środowiskowych ośrodkach zdrowia, placówkach opieki długoterminowej, programach obsługi pacjentów organizacji non-profit lub prywatnie, niezależna praktyka. Współpracują z innymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, aby pośredniczyć w konfliktach i ułatwiać pozytywne zmiany, a jako edukatorzy i specjaliści ds. informacji zdrowotnych, orędownicy działają na rzecz wzmocnienia pozycji innych.

Na arenach politycznych orędownicy zdrowia pracują na rzecz pozytywnych zmian w systemie opieki zdrowotnej, poprawy dostępu do wysokiej jakości opieki, ochrony i wzmocnienia praw pacjenta ze stanowisk w agencjach rządowych, stowarzyszeniach wolontariuszy zajmujących się konkretnymi chorobami, oddolnych i krajowych organizacjach zajmujących się polityką zdrowotną oraz w mediach.

Może istnieć rozróżnienie między rzecznikami pacjentów , którzy pracują konkretnie z indywidualnymi pacjentami i ich rodzinami lub w ich imieniu lub w stowarzyszeniach wolontariackich związanych z konkretnymi chorobami, a rzecznikami zdrowia, których praca jest bardziej skoncentrowana na społecznościach, politykach lub systemie jako całości. Często jednak terminy „rzecznik pacjenta” i „rzecznik zdrowia” są używane zamiennie

Szybko rozwijające się obszary rzecznictwa w dziedzinie zdrowia obejmują rzeczników w środowiskach badań klinicznych, szczególnie tych skoncentrowanych na ochronie ludzi w badaniach medycznych, rzeczników w wielu stowarzyszeniach specyficznych dla chorób, szczególnie tych skoncentrowanych na zaburzeniach genetycznych lub szeroko rozpowszechnionych chorobach przewlekłych, oraz rzecznicy, którzy służą klientom w prywatnej praktyce, samodzielnie lub w większych firmach.

Historia

Odrębny i możliwy do zidentyfikowania obszar działań na rzecz zdrowia wyrósł z ruchu na rzecz praw pacjenta z lat 70-tych. Był to wyraźnie okres, w którym podejście „oparte na prawach” stanowiło podstawę wielu działań społecznych. Początkowa „inspiracja” dla „karty praw pacjenta” wyszła od organizacji rzeczniczej, Narodowej Organizacji Praw Opieki Społecznej (NWRO). W 1970 roku lista praw pacjentów NWRO została włączona do standardów akredytacji szpitali Komisji Wspólnej , a następnie przedrukowana i rozpowszechniona przez Boston Women's Health Book Collective – autorki Our Body, Ourselves – w ramach programu edukacji zdrowotnej kobiet. . Preambuła dokumentu NWRO stała się podstawą Karty Praw Pacjenta przyjętej przez Amerykańskie Stowarzyszenie Szpitali w 1972 roku.

Rzecznictwo pacjentów, jako praktyka oparta na szpitalach, wyrosło z tego ruchu na rzecz praw pacjenta: rzecznicy pacjentów (często zwani przedstawicielami pacjentów) byli potrzebni, aby chronić i wzmacniać prawa pacjentów w czasie, gdy pobyt w szpitalu był długi i ostry – choroba serca , udar i rak — przyczyniły się do boomu w rozwoju szpitali. Reformatorzy opieki zdrowotnej w tamtym czasie krytykowali ten wzrost, powołując się na prawo Roemera : zbudowane łóżko szpitalne to łóżko, które może być wypełnione. A bardziej radykalni analitycy zdrowia ukuli termin „imperiów zdrowia”, aby odnieść się do rosnącej władzy tych dużych instytucji edukacyjnych, które połączyły opiekę szpitalną z edukacją medyczną, oddając jedno na służbę drugiemu, prawdopodobnie tracąc przy tym koncentrację na pacjencie. . Nic więc dziwnego, że rzecznictwo pacjentów, podobnie jak opieka nad pacjentem, koncentrowało się na pobycie w szpitalu, podczas gdy rzecznictwo zdrowia przyjęło bardziej krytyczną perspektywę systemu opieki zdrowotnej, w którym władza była skoncentrowana na górze w dużych medycznych ośrodkach nauczania i dominacji zawodu lekarza.

Dziedzina rzecznictwa zdrowia ma również głębsze korzenie w sektorze organizacji społecznych, gdzie pierwsi rzecznicy zdrowia częściej opowiadali się za sprawą, a nie za jednostką. Ci rzecznicy zdrowia poprzedzali rzeczników pacjentów w szpitalach i są częścią długiej historii amerykańskiego zaangażowania w organizacje społeczne. Byli działaczami ruchów społecznych i stowarzyszeń wolontariackich, w tym organizacji obywatelskich, stowarzyszeń kobiecych i organizacji pracowniczych, a także wczesnych organizacji non-profit zajmujących się chorobami, takich jak American Cancer Society (założone jako American Society for the Control of Cancer w 1913) lub March of Dimes (założona jako Narodowa Fundacja Paraliżu Dziecięcego w 1938 r.). Na początku XX wieku adwokaci ci przybyli do pracy innymi drogami zawodowymi, często jako pracownicy socjalni, adwokaci, pielęgniarki zdrowia publicznego lub lekarze. Były to „nowe kobiety” ery postępowej z Hull House i Biura Dzieci, przywódców ruchu Amerykańskiego Stowarzyszenia Ustawodawstwa Pracy w 1919 r. dla narodowego ubezpieczenia zdrowotnego, pielęgniarki, które współpracowały z Lillian Wald, aby promować niezamożną opiekę zdrowotną za pośrednictwem pielęgniarki wizytującej usług (1893) lub ze Stowarzyszeniem Ośrodków Położniczych (1918), aby opowiadać się za opieką nad matką i dzieckiem dla biednych imigrantów. Zdobyli wykształcenie zawodowe w innych dyscyplinach, a następnie zastosowali je do zdrowia.

Rzecznictwo zdrowia ma również XX-wieczne korzenie w organizowaniu społeczności wokół zagrożeń dla zdrowia w środowisku i miejscu pracy. Na przykład Love Canal Homeowners Association zostało założone w 1978 roku przez Lois Gibbs i inne osoby zaniepokojone wysokim wskaźnikiem raka i wad wrodzonych w społeczności. Ci zwolennicy oddolnych korzeni często zaczynają od zaniepokojenia postrzeganymi „skupiskami” chorób. Newtown Florist Club w południowej części Gainesville w stanie Georgia został założony przez kobiety, które zebrały swoje pieniądze, aby kupić wieńce na pogrzeby w swojej społeczności; w latach 80. zaczęli zdawać sobie sprawę, że w sąsiedztwie było „zdecydowanie zbyt wiele zgonów z powodu raka i tocznia. „To nas zdumiewa” – powiedział jeden z mieszkańców, a teraz ich poparcie obejmuje toksyczne wycieczki po społeczności. Dysproporcje zdrowotne i kwestie sprawiedliwości środowiskowej są często w centrum uwagi mieszkańców miast o niskich dochodach i mniejszościowych, i podobnie jak West Harlem Environmental Action (WE ACT), ich poparcie dla sprawiedliwości środowiskowej obejmuje kwestie zdrowotne.

W krajach rozwijających się grupy takie jak Blue Veins mogą napotkać dodatkowe trudności w przekazywaniu swoich wiadomości.

Ostatnio rzecznictwo dotyczące konkretnych chorób i rzecznictwo w zakresie zdrowia środowiskowego połączyło się, najbardziej zauważalnie w przyjęciu przez zwolenników „ zasady ostrożności ”. W szczególności niektóre grupy wspierające raka piersi twierdzą, że „zapobieganie jest lekarstwem”, jeśli chodzi o niesprawdzone ekspozycje, które mogą być rakotwórcze. Wiadomości Rachel to jeden z przykładów takich połączonych informacji na rzecz ochrony środowiska i zdrowia.

Na początku lat 90. Adwokaci Opieki Zdrowotnej, Inc. ustalili, że lobbyści (adwokaci) pomagają masom, ale nie było organizacji pomagających pacjentom, jeden pacjent na raz. Opracowali nowy model rzecznictwa, który umożliwił pacjentom bezpośredni dostęp do usług, rozwiązując w ten sposób problemy związane z dostępem do opieki i refundacją przez pracodawców.

Do 2007 r. uznano, że większość pacjentów potrzebujących osobistej pomocy rzeczników zdrowia musiałaby dotrzeć z sektora prywatnego. Osoby, niektóre z doświadczeniem w zakresie pielęgniarstwa lub zarządzania przypadkami, a inne, które miały doświadczenie w pomaganiu bliskim lub przyjaciołom w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej, zaczęły zakładać prywatne praktyki, aby świadczyć te usługi klientom-pacjentom. Powołano nową organizację, The Alliance of Professional Health Advocates, aby wspierać tych nowych prywatnych adwokatów, a także tych, którzy rozważają taką karierę, w zakresie doradztwa prawnego, ubezpieczeniowego, marketingowego i innych porad biznesowych.

W pielęgniarka wizytującym Stowarzyszenia Ameryki (VNAA) jest stowarzyszeniem non-profit, która jest orędownikiem zdrowotnej dla swoich niedochodowych wizyty pielęgniarki i agencji zdrowia domu dostawców. VNAA przeniosła się do DC z Bostonu w 2008 roku, aby móc być silnym rzecznikiem zdrowia swoich członków.

Profesjonalizacja

W tych wczesnych latach istniały trzy kluczowe elementy rozwoju zawodu: stowarzyszenie, zdobywanie uprawnień i edukacja. Society for Healthcare Consumer Advocacy zostało założone jako stowarzyszenie głównie szpitalnych rzeczników pacjentów, bez autonomii charakterystycznej dla zawodu: było i jest stowarzyszeniem członkowskim American Hospital Association. Ci pierwsi obrońcy szpitali wierzyli, że niektóre referencje są ważne, ale dyskusje, które padły na ławy wymagań edukacyjnych, oczywiście podważyłyby hegemonię szpitala jako pracodawcy. Nie mogli się zgodzić.

Ruth Ravich, założycielka pionierskiego programu wspierania pacjentów w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku, i niektórzy z jej kolegów postanowili poradzić sobie z tym impasem, oddzielając edukację od bardziej kontrowersyjnego zdobywania uprawnień. Zwrócili się do środowiska akademickiego jako bazy dla rozwoju absolwenckiej edukacji zawodowej niezależnej od szpitalnej „przemysłu”. Powstały w ten sposób program magisterski w zakresie rzecznictwa zdrowotnego w Sarah Lawrence College został założony w 1980 r. W 1981 r. Ravich nazwał profesjonalizm i leżące u jego podstaw wymagania dotyczące poświadczeń jednym z głównych problemów, przed którymi stoi organizacja krajowa. Profesjonalizm – i wymagania edukacyjne, które leżą u podstaw zawodu – są nadal przedmiotem gorącej debaty wśród pacjentów i obrońców zdrowia.

W historii każdego zawodu jest okres, w którym różnorodna grupa praktyków na różne sposoby działa na rzecz „utrwalenia autorytetu”. W medycynie okres ten jest najbardziej znany z Raportu Flexnera (1910), który oceniał szkoły medyczne i dał ogromny impuls kierownictwu AMA i elitarnym lekarzom, którzy próbowali ulepszyć i ujednolicić edukację medyczną. Standardy edukacyjne dotyczące przyjmowania do zawodu szły w parze z wcześniejszą reorganizacją stowarzyszenia zawodowego – AMA – w celu włączenia wszystkich praktykujących lekarzy (dziadków w przypadku tych, którzy nie spełniali aktualnych standardów) oraz wcześniejszego wzrostu licencjonowania stanowego, który zapewniał władzę prawną dla profesjonalna praktyka. W przypadku niektórych zawodów konsolidacja nigdy się nie zdarza: pielęgniarki spędziły stulecie debatując nad standardami edukacji, podzieleni pod względem tożsamości, rozdarci między byciem siłą roboczą a zawodem. W 1984 roku były kongresman (FL) Paul Rogers zauważył we wstępnym eseju do tomu na temat rzecznictwa w opiece zdrowotnej : „Rzecznictwo w opiece zdrowotnej to powołanie, do którego wielu z nas dąży – w ten czy inny sposób – przez wiele lat. nie osiągnął pełnego statusu niezależnego zawodu.”

Do 2010 r. prawie dwadzieścia organizacji zaczęło oferować programy certyfikacyjne, warsztaty i stopnie naukowe z zakresu rzecznictwa pacjentów lub zdrowia. Każdego roku coraz więcej organizacji, w tym szkół wyższych i uniwersytetów, oferuje takie programy, zaspokajając potrzeby wielu osób, które zwracają się do kariery w obronie pacjentów i zdrowia.

Od początku 2014 r. nie ma uznawanych na szczeblu krajowym ani międzynarodowym certyfikatów ani innych poświadczeń dla adwokatów. Grupa zainteresowanych i zaangażowanych stron w prywatnym sektorze rzecznictwa rozpoczęła w 2012 roku prace nad opracowaniem standardów certyfikacji. (Patrz Certyfikacja i licencjonowanie poniżej.)

Edukacja w rzecznictwie zdrowia

Od 2014 r. około 25 organizacji i uniwersytetów oferuje zajęcia specyficzne dla rzecznictwa zdrowotnego. Możliwości te obejmują warsztaty weekendowe, seminaria internetowe, roczne programy certyfikatów i jeden program magisterski. Programy oferujące punkty na poziomie absolwenta obejmują Program rzecznictwa w zakresie zdrowia (HAP) w Sarah Lawrence College , oferujący tytuł magistra w zakresie rzecznictwa w dziedzinie zdrowia oraz międzybranżowe Centrum Partnerstwa Pacjentów (CPP) na UW-Madison oferujące certyfikaty w zakresie rzecznictwa w zakresie zdrowia konsumentów. Wydział z obu programów współtworzył rozdział książkowy opisujący ich pedagogikę i program nauczania oraz porównujący i przeciwstawiający ich programy. Assumption College w Worcester, MA oferuje również w pełni internetowy tytuł Master of Arts w zakresie rzecznictwa zdrowotnego i profesjonalny certyfikat w zakresie rzecznictwa pacjenta.

W 2015 r. University of Illinois w Chicago stworzył Legislative Education and Advocacy Development Experience (LEAD) Experience, aby szkolić międzyzawodowe grupy rezydentów pediatrycznych, studentów zdrowia publicznego i studentów czwartego roku medycyny w zakresie krytycznego myślenia o opiece zdrowotnej, analizowania polityki, i skutecznie komunikować się o polityce poprzez metodę briefingu legislacyjnego.

Założone w 2000 roku Centrum Partnerstwa Pacjentów na Uniwersytecie Wisconsin zaczęło w 2008 roku oferować dwa certyfikaty absolwentów: certyfikat „Graduate”, który studenci łączą ze studiami magisterskimi/zawodowymi w różnych dyscyplinach (np. prawo, praca socjalna, pielęgniarstwo), oraz certyfikat „Capstone”, w którym studenci studiów podyplomowych zapisują się przed rozpoczęciem studiów podyplomowych/zawodowych (np. zdrowie publiczne, medycyna, polityka publiczna, administracja zdrowia). Od jesieni 2012 roku CPP oferuje również certyfikat „Professional”.

Certyfikacja i licencjonowanie

Rzecznicy zdrowia nie są certyfikowani ani licencjonowani jako rzecznicy zdrowia lub pacjentów, ponieważ nie istnieją żadne krajowe ani międzynarodowe standardy określające pracę lub wymagane umiejętności. Niektóre organizacje edukacyjne, które oferują kursy lub certyfikaty w zakresie zdrowia i rzecznictwa pacjentów, twierdzą, że zapewniają również certyfikaty, ale te certyfikaty są specyficzne tylko dla tych programów.

W 2012 roku grupa zainteresowanych stron pracujących w instytucjach edukacyjnych, szpitalach i indywidualnych rzeczników zdrowia zebrała się, aby rozpocząć tworzenie programu poświadczeń lub certyfikacji dla rzeczników.

Stowarzyszenie Rzeczników Zdrowia

Wiosną 2006 roku mała grupa niezależnych rzeczników zdrowia zebrała się w Shelter Rock na Long Island w stanie Nowy Jork, aby przedyskutować, czy istnieje potrzeba powołania profesjonalnego stowarzyszenia rzeczników zdrowia.

Były co najmniej dwa konkretne wydarzenia, które przyspieszyły odwrót Shelter Rock. Jednym z nich był „Patient Advocacy Summit II”, który odbył się w Chapel Hill w Północnej Karolinie w marcu 2005 r. Podczas tego spotkania omówiono kwestie wiarygodności, profesjonalizacji adwokatów, rozwoju kompetencji w tej dziedzinie oraz napięć między „świeckimi” i „profesjonalnymi”. adwokaci powstawali wielokrotnie.

Drugim wydarzeniem, które spowodowało presję, było spotkanie na konferencji Genetic Alliance w Waszyngtonie w lipcu 2005 r. Wielu członków Genetic Alliance poprosiło stowarzyszenie lub stowarzyszenie rzeczników konkretnych chorób, oferując rzecznikom konkretnych chorób profesjonalne stowarzyszenie handlowe, świadczenia z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego i uwierzytelnianie. Pomysł ten został następnie porzucony przez tę grupę po tym, jak wiele spotkań telefonicznych wskazało, że istnieje zbyt duża różnorodność w zrozumieniu przez adwokatów tego, co taka organizacja powinna oznaczać. Ponadto orędownicy zdecydowali, że istnieje zbyt duża różnica między rzecznikami konkretnych chorób a rzecznikami „zdrowia”.

Grupa Shelter Rock określiła potrzebę powołania Stowarzyszenia Rzeczników Zdrowia (proponowana nazwa). Byłaby to organizacja indywidualnych rzeczników zdrowia/pacjentów, a nie organizacje zajmujące się rzecznictwem zdrowia. Stowarzyszenie byłoby otwartym stowarzyszeniem członkowskim bez znormalizowanych uprawnień, ale przyjęłoby oświadczenie o wytycznych etycznych, których członkowie zgodzą się przestrzegać.

National Association of Healthcare Advocacy Consultants (NAHAC) zostało utworzone w 2009 roku i ma siedzibę w Berkeley w Kalifornii. Z początkowej listy członków większość stanowiły dyplomowane pielęgniarki i pracownicy socjalni.

W tym samym okresie (2007-2009) powstała inna organizacja, Alliance of Professional Health Advocates, która wspiera prywatnych rzeczników pacjentów pragnących poszerzyć swoją wiedzę, ustalić swoje kwalifikacje oraz rozwijać lub rozszerzać swoje niezależne prywatne firmy zajmujące się rzecznictwem zdrowia. Organizacja rozszerzyła swój zasięg na wiele aspektów rzecznictwa w dziedzinie zdrowia, w tym najlepsze praktyki biznesowe i etyczne w tej rozwijającej się karierze. Każdego roku Alliance przyznaje doskonałość w prywatnym rzecznictwie zdrowia nagrodą H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award, nagrodą nazwaną na cześć H. Kennetha Schuelera, jednego z pierwszych rzeczników zdrowia, który założył prywatną praktykę w Stanach Zjednoczonych.

W Australii rzecznictwo zarówno pacjentów, jak i osób niepełnosprawnych staje się powszechne dzięki grupom takim jak Patient Advocates Australia i Disability Health Advocates Australia.

Zobacz też

Bibliografia

Zewnętrzne linki